Fala, galera!!! Pegue um café e sente-se, pois o texto é um pouco longo... mas VALE A PENA lê-lo e compartilhá-lo !!! :-D (Utilidade pública!!!)
Dias atrás, publiquei na minha fanpage ''Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen", um post que mostrava um link para o texto que se segue e outro para a continuação dele. São de uma blogueira norte-americana, que por muitos anos sofreu com as dificuldades de uma pessoa com baixa visão (inclusive sendo reabilitada como pessoa de visão subnormal em uma instituição para pessoas com deficiência visual... uso de Braille, de softwares leitores de tela, e de orientação & mobilidade com bengala faziam parte do seu cotidiano, rsrsrs!)
Até que um dia, ela recebeu o seguinte questionamento: pelas características apresentadas, será que o quadro clínico (no qual a doença ocular exata nunca foi encontrada corretamente pelos médicos) de baixa visão era, ''realmente baixa visão" ou era um quadro de Síndrome de Irlen severa? Lembrando que baixa visão muitas vezes não tem cura; já a Síndrome de Irlen tem tratamento e óculos que ajudam a contornar o problema.
A blogueira americana então fez a bateria de exames para diagnóstico de Síndrome de Irlen, e... PIMBA!!!! Finalmente foi encontrada a solução para o seu caso... e uma melhora INCRÍVEL em sua qualidade de vida!!!!!!
Fico pensando: PRINCIPALMENTE no Brasil, onde poucos profissionais da área de oftalmologia conhecem a Síndrome de Irlen, será que tem gente com diagnóstico de baixa visão, mas sem doença ocular claramente definida, e que está aí ''ralando'' com os desafios de baixa visão, sem saber que na verdade ela tem ''apenas'' Síndrome de Irlen em grau ''severíssimo"??? Fico pensando... :-( Por isso gostaria imensamente que este post fosse compartilhado nos grupos e sites destinados a pessoas com baixa visão, para que mais gente ficasse ciente disto!!!!O post no Facebook BOMBOU!!! Por sugestão da Dra. Márcia Guimarães, (oftalmologista especialista em Síndrome de Irlen e leitora assídua deste blog!), agora vou relatar um caso ocorrido aqui no Brasil - no ''embalo'' dessa história de ''Síndrome de Irlen x visão subnormal", e muuuito parecido com o caso da americana cuja história compartilhei na minha página "Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" há alguns dias atrás!!!
Segue-se o depoimento da paciente brasileira- que, embora faça questão de divulgar sua história para ajudar (E PRINCIPALMENTE ALERTAR!!!) outras pessoas, prefere não mencionar sua identidade aqui neste texto, a fim de preservar a si própria e seus familiares - já que o blog é de acesso público. Lá vai:
'' Quando eu estava prestes a fazer 18 anos, bem naquela fase em que aumenta a demanda por leitura e escrita por longas horas para preparar para o vestibular, comecei a usar óculos de grau para correção refracional; mas eles necessitavam ter o grau trocado frequentemente (porque davam a sensação de ficarem "fracos" dentro de poucos meses). Os médicos não achavam a causa disso. Uns médicos achavam que era tensão emocional somatizada,devido ao término do ensino médio e a preparação para o vestibular; teve médico que achou que o motivo dos óculos parecerem fracos é porque eu ficava ''gastando" as vistas estudando demais para o vestibular (oi???) ...e outros, porque tinha, supostamente, insuficiência de convergência ocular. (Isso foi por volta dos anos de 2000-2001).Com isso, aos 19 (DEZENOVE!!!) anos, fui encaminhada para fazer exercícios ortópticos oculares... Nem é preciso dizer que não obtive resultados de correção visual... :-(
Em 2005, com muito custo, FINALMENTE passei no vestibular. Porém, um ano depois, os sintomas que eu já apresentava aumentaram BRUSCAMENTE em poucos meses, ao longo do ano de 2006. Ou seja, fotofobia muito pior, sensação de visão dupla pra perto, sensação de que as imagens para longe (ex: numa lousa) balançavam, visão borrada para longe,campo visual muito ruim, enxergava as cores bem clarinhas e desbotadas, e, principalmente, tinha perdido a capacidade de enxergar letras pequenas para perto. Se tentasse, dava uma dor de cabeça ABSURDA... Sabia que tinha ALGO escrito na página de um livro impresso (dava para ver as linhas escritas), mas, se tentasse decifrar o conteúdo, acabava passando mal. O pior é que nem podia usar óculos escuros para contornar a fotofobia, pois as lentes escuras ''matavam" o resíduo visual que dava ''pistas visuais" para eu me virar no dia-a-dia...
Começou, então, a ''maratona" de idas a inúmeros oftalmologistas, inclusive em cidades diferentes, e o que recebia de resposta, após exames muitas vezes cansativos, o seguinte: "Está com baixa visão, provavelmente por músculos oculares enfraquecidos, mas não dá para saber a causa disso. E não tem cura, principalmente por causa de sua idade [24 anos na época]. Logo, não terá nunca mais a sua visão como era antes!"
Acreditavam que era alguma perda progressiva de visão devido a alguma causa genética, que haveria manifestado depois de adulta... mas não conseguiam detectar maiores detalhes.
Como achei "um desaforo do destino" (kkkk) ter CUSTADO a passar no vestibular, para então na faculdade não ter condições de enxergar adequadamente para estudar, pensei: "Não quero parar de estudar. Vou correr atrás de tecnologias assistivas para pessoas com baixa visão, reabilitação e programas de inclusão na universidade". Desta forma, inscrevi-me no centro de apoio a deficientes visuais da cidade onde morava, aprendi a usar recursos computacionais de ampliação e leitores de tela que leem em voz alta o que está no computador, contava com a ajuda de pessoas para lerem e gravarem em voz alta os materiais didáticos, e escrevia no papel com canetas de ponta bem grossa (tipo aqueles pinceis atômicos usados para escrever em cartazes e lousas!) Felizmente ganhava resmas e resmas de papeis de rascunho para escrever, pois, pelo tamanho da letra,'haja papel'!!! Minhas provas também eram ampliadas. Primeiro começou com fonte 18-20 no início do ano... no final do ano, já precisava de fonte 28-36... Os sintomas da visão iam só acentuando!
No ano seguinte, sentia TANTO cansaço visual ao ler por tempo prolongado, que nem fonte ampliadíssima dava para ajudar. Podia colocar fonte, sei lá, 48, que com uns 5 ou 10 minutos já tinha intensa dor nos olhos e de cabeça. Foi aí que tomei uma decisão: usar o sistema Braille. Peguei uma fôrma Braille emprestada, e, durante um mês aproximadamente, fiquei em casa treinando sozinha o tato e a leitura/escrita do alfabeto sem enxergar. A vontade de continuar estudando era TANTA que não me importava de ficar dia e noite treinando.
Assim sendo, para fins educacionais, usava os recursos que, na maioria dos casos, era usado por pessoas cegas: Braille, recursos de áudio, computador adaptado, provas orais... Como morava numa cidade pequena, não precisei de usar bengala para locomoção, porque o que eu tinha de visão me dispensava disso; porém, as técnicas de orientação e mobilidade, sobretudo estratégias de orientação espacial sem ver, me ajudavam muito!
Ficava triste em alguns momentos???? Sim. Mas fazia o possível para manter uma atitude positiva... Já que não tinha ''conserto" mesmo, o jeito era aceitar, e então ir vivendo a vida... afinal, existia por aí um monte de gente com problemas piores que o meu, não é verdade?
Mais um ano se passou... e uma coisa me chamou atenção. Um dos médicos que consultei disse, sem conseguir entrar em muitos detalhes, que a causa daquela queda de visão poderia ser por causa de uma provável ação de produtos químicos no organismo (uma espécie de alergia, digamos). Depois de comentar o caso com uma amiga, e de ter assistido uma aula na faculdade (eu cursava Química, naquela época) sobre doenças ocupacionais, intoxicação e danos ao organismo, incluindo visão, comecei a ficar mais atenta aos produtos que usava. Por tentativa e erro, acabei descobrindo que poderia ser alergia às tinturas que eu usava no cabelo, somando-se o fato de, na época, ter inúmeros contatos com produtos químicos fortes em laboratórios (mesmo com os equipamentos de proteção obrigatórios, sabe-se que a proteção nunca é 100%). Parei então de usar tinturas, e minha visão foi gradativamente voltando ao que era ANTES daquela perda brusca, ocorrida dois anos antes. Em 2009, já estava enxergando como antes - com as mesmas qualidades, mas também com os mesmos defeitos da época do término do ensino médio e da longa preparação pro vestibular, hehe! :-)
Em nome da minha saúde, larguei o curso de química no ano seguinte, e fiz transferência interna para um outro curso de exatas. Em 2009, ouvi falar da Síndrome de Irlen pela primeira vez, através de uma pessoa próxima, mas na época quase não se achavam informações na internet a respeito. Fui fazer o teste, deu positivo, mas, como era uma coisa nova e pouco falada, aconteceu aquilo que , certamente, acontece com muitos pacientes: será que compensa seguir o tratamento com custo elevado? Será que este FINALMENTE vai dar certo, ou é mais um novo que pode falhar? (Afinal, depois de tantos diagnósticos equivocados no passado, a gente acaba ficando meio, digamos, desgastada psicologicamente com isso tudo, rsrsrs. )
Somente no início de 2012, depois de um ano letivo desgastante na faculdade e que tive de "rebolar muuuuitooo" para passar nas disciplinas, aceitei repetir o teste de Irlen. Se desse positivo, toparia encarar o tratamento com os óculos com filtros espectrais.
E não é que foi dando certo aos poucos? À medida em que o tratamento com os filtros ia ocorrendo, ganhei maior velocidade na leitura (embora ela ainda não seja a ideal, hehe.) Diversos sintomas que antes eram erroneamente atribuídos à insuficiência de convergência ocular, foram sumindo. As canetas de ponta grossa deram lugar a canetas e lápis comuns (embora, até hoje, os 2B e 4B sejam muito bem-vindos.) Aprendi que usar papeis reciclados, mudar a cor de fundo de superfícies de leitura (tanto impressas quanto no computador) ajuda a dar maior conforto visual. E, através das redes sociais, blogs, grupos virtuais, etc, fui aprendendo a lidar e contornar a Síndrome de Irlen! (que não tem cura, mas tem tratamento e controle com o uso dos óculos com filtros)!
Há uns 2 anos atrás, durante um dos retornos para consulta de Síndrome de Irlen, é que fui saber: EU NÃO TIVE BAIXA VISÃO, naquele período em que minha visão estava péssima. "-Mas como assim??? Os médicos na época apontavam isso! E eu tinha todas as necessidades, sobretudo educacionais, de uma pessoa com baixa visão!"
A Doutora, pacientemente, me explicou. O que acontecia era o seguinte: pelo fato de ter intensa fotofobia e sobretudo OFUSCAMENTO, é que afetava a capacidade de ler letras menores e , devido à intensa sobrecarga ocular, dava a fadiga - ou seja, visão borrada sobretudo para longe, cansaço dos músculos oculares que atrapalhava a movimentação dos olhos, dor nos olhos e de cabeça!!!!E ainda tive o seguinte esclarecimento: pessoas com Síndrome de Irlen costumam, sim, ter como característica, sensibilidade maior nos seus organismos; são mais suscetíveis a alergias. Cada paciente pode ter alergia a uma coisa, mas não obrigatoriamente para outra. Daí a explicação para a queda acentuada do desempenho visual ter "coincidido" com a época em que passei a usar produtos químicos no cabelo, e ter melhorado depois que parei de me expor a eles. Ou seja: um caso de Síndrome de Irlen severa, sem tratamento até então, e que teve piora em uma dada época, devido à sensibilidade apresentada pelo organismo. E, devido à desinformação sobre Síndrome de Irlen que havia no Brasil, houve diversos diagnósticos equivocados até finalmente chegar no correto. Felizmente o tratamento com os filtros está dando resultado! Posso afirmar que hoje em dia eu COM OS FILTROS até enxergo melhor do que ANTES de ter tido aquela queda visual de 2006. Afinal, nasci com a Síndrome de Irlen, não é? [Nota: as pessoas que nascem com a Síndrome de Irlen têm a qualidade de visão prejudicada, mas não tem consciência disso,pois creem que aquilo é enxergar normalmente... já que sempre enxergaram assim, e não tem outro referencial... e, apesar de encararem dificuldades no dia a dia, não tem consciência que o motivo é a visão.]
Hoje, aos trinta e poucos anos, ainda não tenho a correção completa de visão com os óculos de Irlen; mas posso afirmar que atualmente tenho uma qualidade de visão (e de vida) muito superior à que eu tinha no passado. Estou terminando os estudos (em outro curso), num curso com o qual me identifico, além de trabalhar no que gosto, e ... a vida continua!!! ''
Bom, gente, é isso... POR ISSO É QUE SEMPRE DIGO: Devido à desinformação sobre Síndrome de Irlen que ainda existe, QUANTAS PESSOAS TÊM DIAGNÓSTICO ERRÔNEO DE BAIXA VISÃO E NÃO SABEM??? QUANTA GENTE ESTÁ SOFRENDO DESNECESSARIAMENTE? Vejam o caso da paciente aí acima: para quem era ''desenganada" pelos médicos, com a crença de que tinha visão subnormal e que nunca teria melhora visual... e agora está aí, recuperada???? Fico imaginando o alto ''preço emocional'' que muitas dessas pessoas, em situação similar, "pagam"... isso mexe muito com a vida de uma pessoa! Vamos disseminar informação! Quanto mais pessoas (pacientes, pais, professores, PROFISSIONAIS DE SAÚDE), souberem sobre a Síndrome de Irlen, melhor para todo mundo!!!
Não é a toa que faço sempre este APELO: SRS. PAIS, HOJE EM DIA A SÍNDROME DE IRLEN TEM DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO!!! Quanto mais CEDO seus filhos fizerem tratamento, mais visíveis serão os resultados e menos prejuízo escolar e emocional pra eles! Compensa, SIM, fazer um sacrifício, repensar prioridades financeiras, optar por um estilo de vida mais simples, para custear os óculos!
Ah! E recomendo fortemente que este post seja compartilhado em redes sociais, sites, blogs, páginas, grupos, destinados a pessoas com deficiência visual, uma vez que muita gente de baixa visão acessa essas plataformas virtuais. Creio que este post será muito útil para pessoas que têm diagnóstico de baixa visão, mas que os médicos NÃO CONSEGUEM AFIRMAR a doença ocular que a pessoa tenha... quem sabe é mais um caso equivocado de baixa visão como o mostrado acima? Não custa nada tentar... !
AGORA É COM VOCÊS, LEITORES! MÃOS AO TECLADO, E DIGITEM SEUS COMENTÁRIOS!!!
VOCÊ TAMBÉM POSSUI ALGUMA DEFICIÊNCIA/DOENÇA CRÔNICA/NECESSIDADE ESPECIAL E QUER VER TAMBÉM SUA HISTÓRIA AQUI? Funciona assim: Envie para cá um email ( sopanumeros@gmail.com ), com o título ''GUEST POST Sopa de Números" no campo de ''assunto" , e contando sua história. Caso você não queira se identificar, apesar de querer compartilhar a história (como já aconteceu com outros posts deste blog), não faz mal! Sua identidade será preservada (a não ser que você explicite o desejo de se identificar, ao longo do texto, hehe.) Mãos ao teclado!!! ;-)
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