quinta-feira, 11 de fevereiro de 2016

PERGUNTAS FREQUENTES DOS INTERNAUTAS, SOBRE SÍNDROME DE IRLEN !!!

Por: Débora Rossini 

Oooopa! Frequentemente, recebo em minha fanpage ''Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen'' perguntas sobre este problema oftalmológico. UAU!!! Show de bola, né? Sinal de que a fanpage está cumprindo o papel dela, de informar para as pessoas sobre um distúrbio de visão tão pouco conhecido e que pode ser altamente impactante para o paciente, se não for tratado, né? 

Noto que diversas perguntas são frequentes entre os internautas! Para facilitar a vida de quem está ''peregrinando pelas informações'' (hehehe) resolvi fazer este post - com uma lista das dúvidas que ''mais aparecem'' nos espaços destinados a comentários e nas mensagens recebidas inbox! Veja se sua dúvida (enquanto paciente ou pai/mãe de um) consta aqui! 
(Caso não conste, é só enviá-la na seção de comentários, hehehe! Mas primeiro, por gentileza, verifique se sua dúvida já está respondida neste post! Ok? ) 
NOTA: ESTE POST ESTÁ SUJEITO A ACRÉSCIMOS/ATUALIZAÇÕES. Se eu perceber que tem uma pergunta legal, que lembrei e que ficou de fora da lista (ou se eu receber alguma pergunta interessante de algum internauta), vou atualizando o post, colocando-a aqui juntamente com as que já estão. Portanto, fique sempre atento às atualizações e novidades nesta página, caro leitor! :-) 

Bom, vamos lá. Já publiquei esta lista na minha fanpage, e agora estou re-publicando aqui no blog (para possibilitar o acesso àquelas pessoas que não têm ou não usam o Facebook, hehehe) 

-- ''LI NA INTERNET ALGO SOBRE A SÍNDROME DE IRLEN E ACHO QUE TENHO OS SINTOMAS. ONDE ENCONTRAR UM PROFISSIONAL QUE FAÇA O DIAGNÓSTICO, A FIM DE PROPORCIONAR TRATAMENTO?" 

R: Na ferramenta encontrada no link abaixo, vc pode encontrar o profissional mais perto de onde você mora. Os profissionais habilitados a fazer esta triagem obtiveram a certificação em um curso de capacitação fornecido pela Fundação H.Olhos - e a formação acadêmica deles pode ser tanto na área de saúde (oftalmologia, fonoaudiologia, psicologia, etc) quanto na área de educação (pedagogos, por exemplo.)  ;-) Na linguagem técnica, são chamados de ''Screeners''. O link para encontrar o nome, endereço profissional e telefone de um Screener é este: http://fundacaoholhos.com.br/profissionais/  . Depois de clicar, aí vai aparecer um mapa do Brasil na página. Clique no seu Estado; aí vai aparecer um menu no canto esquerdo da página; selecione então a cidade de seu interesse; e clique no botão PESQUISAR. Então, aparecerá a lista com os dados dos profissionais mais perto de você. =)

***NOTA DE CORREÇÃO: Todas as atividades de formação, captação e relacionamento com a Rede de Screeners é de responsabilidade da Fundação H.Olhos - e não do Hospital de Olhos, como dito anteriormente.(O Hospital de Olhos NÃO fornece curso técnico.  Ele presta assistência oftalmológica aos pacientes.)
Notem que ambas as organizações mencionadas acima pertencem aos mesmos donos, mas encarregam-se de atividades diferentes, e que se complementam!!! 

-- ''ONDE ADQUIRIR OVERLAYS PARA LEITURA?" 

R.: Entre em contato com o(a) Screener com o qual vc faz acompanhamento. Você poderá obter através dele. Lembrando que, para vc obter uma overlay, necessita ter passado pela triagem e diagnóstico, para ver qual a tonalidade mais adequada para vc (tonalidade errada pode piorar o problema! ) 

-- ''RECEBI DIAGNÓSTICO DA SÍNDROME DE IRLEN. COMO DEVO PROCEDER PARA SABER SE PRECISO USAR ÓCULOS PARA CORRIGIR O PROBLEMA?

R.: Primeiramente, é importante destacar que CADA CASO DA SÍNDROME DE IRLEN É UM CASO. Existem casos em que este problema de visão ocorre isoladamente, mas existem situações em que há co-morbidades (ou seja, o mesmo paciente apresentar outros problemas, sejam de visão ou até mesmo de outra natureza - tais como TDAH, Dislexia, outros distúrbios de aprendizagem, outros quadros clínicos, etc.)

Sendo assim, partindo do SEU diagnóstico realizado com o (a) Screener que detectou a S. de Irlen em você, converse com ele(a) - e veja se realmente necessita de óculos com lentes filtrantes (que são recomendados apenas para os casos mais graves.) 

Os casos mais leves são contornados com o uso de overlays (lâminas especiais de acetato, coloridas) para ler, papeis coloridos/reciclados para escrever, ajustes na tela do computador (diminuição do brilho da tela e recursos de acessibilidade que permitem alteração da cor de fundo e tamanho da letra) e uso de óculos de sol comuns em ambientes externos (principalmente.) Existe um aplicativo para navegação na internet, gratuito e que é extensão do Google Chrome, que ajuda MUITO pessoas com Síndrome de Irlen a usarem o computador! Veja mais sobre ele, chamado WebHelp, neste link aqui

Caso haja a recomendação para usar os óculos, você deve se dirigir ao Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimarães, no qual se fazem exames oftalmológicos que atestam ou não a necessidade de usar os óculos. Eles possuem lentes filtrantes, com coloração que varia de paciente para paciente, dependendo da intensidade da Síndrome de Irlen que a pessoa possui. Para marcar consulta, veja os telefones de contato na página deles. Ou se quiser marcar online, utilize esta ferramenta, neste link
Importante salientar que, em caso de comorbidades da S. de Irlen com outros distúrbios, os recursos assistivos mencionados (sejam eles overlays, papeis de coloração diferente, recursos de acessibilidade computacionais, óculos, etc) irão atenuar apenas OS SINTOMAS RELACIONADOS À SÍNDROME DE IRLEN.  Os outros quadros clínicos que atuam em comorbidade serão atenuados/corrigidos por meio de intervenções específicas para eles. Exemplos: acompanhamento pedagógico/fonoaudiológico para ajudar nos sintomas de Dislexia; acompanhamento especializado para corrigir TDAH; e por aí vai... Caso você não tenha ''nada'' em comorbidade com a SI, então, seu acompanhamento vai ser mais de natureza oftalmológica mesmo. :-) E, claro, tem direito aos recursos de acessibilidade visual na escola ou trabalho, caso você ainda não tenha atingido a correção completa da SI com os óculos ou overlays... ;-)
Continuando com as perguntas & respostas:

-- "Sou pai/mãe de uma CRIANÇA com Síndrome de Irlen, mas recebi recomendação de que, mesmo com os óculos, ela siga seu acompanhamento com pedagoga/psicopedagoga e outros profissionais. E ela só tem Síndrome de Irlen, sem nenhuma comorbidade. Como se explica isso, então?? 

Resposta:  Como este texto foi escrito pensando majoritariamente em jovens e adultos, então, realmente, procede o fato de que ''a intervenção é mais de natureza oftalmológica mesmo".  MAAAS, em se tratando de CRIANÇAS, você tem toda RAZÃO em sua colocação!!! É que, no caso de crianças, que ainda estão em fase de crescimento, ajuste, adaptação, e trazem consigo inúmeras defasagens de competências de habilidades de leitura, escrita e aprendizagem (relacionados à sua ''vida antes dos óculos"), então elas fazem acompanhamento pedagógico sim - mas é para ''correr atrás do prejuízo", até que ela, aos poucos, fique com um rendimento próximo ao das crianças de suas idades e séries escolares, e possam futuramente, ter mais autonomia sem auxílio profissional, hehe. 🙂 Já no caso de Dislexia e outras comorbidades, aí, sim, o acompanhamento profissional costuma ser permanente, porque, vira e mexe, aparecem disciplinas novas, exigências diversas, e aí novas estratégias necessitam ser criadas para atender às demandas do momento, nas diversas etapas de suas vidas! 😃 

-- ''QUAL O VALOR ($$) DOS ÓCULOS PARA CORRIGIR SÍNDROME DE IRLEN? " 

R.: O valor dos óculos vai depender do tipo e quantidade de filtros que serão necessários para colocar nas lentes destes. Pelo fato de os filtros não serem fabricados no Brasil, o preço dos óculos é um pouco ''salgado'' :-P ... Segundo uma internauta seguidora lá da minha fanpage, me parece que o valor está, agora no início de 2016, no mínimo, entre uns 800 e 1400 dólares (para saber o valor em reais, é só fazer a conversão das moedas. ;-)  ) 

-- ''COMO OBTER OS ÓCULOS PARA SÍNDROME DE IRLEN? ''

R.: Se você recebeu a recomendação de usar os óculos, através do Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimarães, no referido estabelecimento você receberá as orientações. Resumidamente, você comprará na óptica de sua confiança a armação dos óculos de acordo com as especificações que você receberá em papel impresso; aí é só fazer as lentes com grau, caso necessite, de acordo com as orientações dadas. 

Então, leve os óculos ao Hospital de Olhos JUNTAMENTE COM A NOTA FISCAL DOS ÓCULOS (NÃO ESQUEÇA DELA, ''PELAMORDEDEUS'', senão eles não serão aceitos, hehehe!) , e a instituição encaminhará os óculos para um laboratório especializado nos EUA. Quando ficarem prontos, voltarão para o Brasil endereçados para o Hospital de Olhos. Aí, o estabelecimento entrará em contato com você. Caso more em Belo Horizonte ou região, é só ir lá buscar... se mora longe, eles enviam pelos Correios, via Sedex a cobrar. As despesas referentes ao envio dos óculos para os EUA, para colocar os filtros de Irlen, serão especificadas pelo Hospital de Olhos. 

--" COMO CONSEGUIR O TRATAMENTO CUSTEADO PELO GOVERNO?? SOU DE BAIXA RENDA E NÃO TENHO CONDIÇÃO FINANCEIRA PARA CUSTEAR CONSULTAS + ÓCULOS DE SÍNDROME DE IRLEN... E ISSO PIORA QUANDO A PESSOA NÃO MORA EM BELO HORIZONTE OU REGIÃO, POIS TEM DE PAGAR, AINDA, VIAGEM E ESTADIA PARA FAZER AS CONSULTAS NO HOSPITAL DE OLHOS EM BELO HORIZONTE. E O SUS NÃO COBRE SÍNDROME DE IRLEN. O QUE FAÇO??''

R.: Lancei a pergunta num grupo do Facebook sobre Síndrome de Irlen, já que não soube responder... Agora adquiri a resposta através de uma mãe de paciente, que está passando pelo processo.

Funciona assim: 
Primeiramente, o que precisa fazer é ir à secretaria municipal de saúde de seu município, levando o laudo do Hospital de Olhos que atesta a necessidade do uso de óculos e o retorno anual (cujos custos são consultas + óculos + viagem e estadia em BH). Aí eles tiram uma cópia do laudo, fazem uma avaliação e então dão um retorno, se o pedido foi deferido ou indeferido.

E quando o pedido é indeferido? (Geralmente, alegam que a prefeitura não tem verba para custear um tratamento tão caro.) 
Aí, deve-se fazer o seguinte, segundo a internauta que respondeu a pergunta:

''Bem.... Eu tentei MP mas não consegui, então procurei a defensoria pública, a qual montou todo o processo. Laudos, exames tudo q tiver.... Pediram uma avaliação de um médico q atendesse na rede pública para constar q esse tratamento é feito apenas em BH. Assim, acionaram a secretaria municipal de saúde a qual recusou pois não tem tratamento pelo SUS, daí eles mandaram pro juizado dá infância e juventude.[quando o paciente é de menor]."

Minha observação: Quando o paciente é de maior, me parece que aí entra com um mandado de segurança, desses destinados ao público adulto mesmo, para conseguir o tratamento - em vez de encaminhar pro juizado da infância/juventude. Geralmente, nesses casos, (como ocorre com pacientes de outros problemas de saúde), costumam pedir comprovação de renda do paciente, alegando que não tem como pagar particular, e que o plano de saúde não cobre.

Mais detalhes sobre este assunto, neste post cujo link é este aqui

-- VOU PRESTAR O ENEM. COMO SOLICITAR ATENDIMENTO DIFERENCIADO POR CAUSA DAS MINHAS NECESSIDADES ESPECIAIS? 

R.: Eis a resposta dada por uma internauta no Facebook - e que gentilmente me deu autorização para reproduzir o conteúdo que ela escreveu:

''
Lá na inscrição eles vão perguntar seus dados e afins. Logo após a pergunta de segurança e a resposta secreta, será o momento que colocarmos o auxílio que necessitamos (Leia tudo antes de confirmar a inscrição). Ficou grande, mas eu especifiquei tudo direitinho.
Possui deficiência ou condição especial? SIM
Indique a(s) deficiência(s) ou a(s) condição(ões) especial(is): BAIXA VISÃO / OUTRA DEFICIÊNCIA OU CONDIÇÃO ESPECIAL (eu marco as duas)
Informe o tipo do CID (Classificação Internacional de Doença): CID-10 (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde)
Informe o código: F810
Aí aparecerá: "Descrição: Transtorno específico de leitura" (precisa aparecer)
Marcar em: "Declaro que possuo a(s) deficiência(s) ou a condição(ões) especial(is) indicada(s)...."
Aí eles perguntarão se você possui necessidade de atendimento específico (lactante, guardadores de sábado e coisas que não tem muito a ver com a Síndrome de Irlen) e, na outra página, eles pedirão para que você indique o(s) auxílio(s) ou recurso(s) necessário(s). Eu marco "Prova ampliada" que é em Arial 18. Tem gente que marca "superampliada" que é em Arial 24. Tem lá ainda outros recursos como ledor (eles disponibilizam alguém pra ler a prova pra você) ou auxílio para transcrição no gabarito.
Marcar em: "Confirmo que a solicitação de recursos e/ou auxílios por mim realizada são..."
E é só isso. Aqui no Espirito Santo, o ENEM nos "agrupam" em escolar apenas de pessoas que necessitam do recurso. Eu sempre faço minha prova em salas de no máximo 15 ou 20 alunos e todos com provas ampliadas. Os fiscais costumam ser bem legais e pacientes, muitos colegas usam lupas de mesa ou afins. O ENEM não considera a Síndrome de Irlen como "vaga para deficiente" mas nos dá os recursos. Eu indico que vocês leiam todos os auxílios com calma porque pode-se marcar mais de um, aí vai de acordo com sua necessidade.
No ano de 2014 foi só isso. No ano de 2015 o INEP me mandou um e-mail pedindo o laudo que deveria ser anexado na página do participante. Eu anexei o relatório da Screener da Síndrome de Irlen que me diagnosticou (acho que todo mundo tem, aquele que consta: alcance de reconhecimento, tarefas visuais, lado da overlay, etc). O INEP sempre aceitou sem problemas (e eu não tenho nada do Hospital dos Olhos porque não uso o óculos). Não usei a Overlay na prova porque só a letra ampliada "resolveu" meu problema, então não sei especificar como seria.
No dia da prova (não tem nada disso na inscrição, é só na hora da prova mesmo) o INEP dá, junto ao gabarito, um papel que você marca o recurso de se usar 1 hora extra de prova. Então a gente entra como todo mundo, marca esse recurso (um papel em cada dia de prova) e tem uma hora depois do "término" da prova pra acabar a sua ainda, mas se acabar antes, pode sair (desde que não fique entre os três últimos e aquelas coisas que valem pra todo mundo). A redação não tem jeito, precisa escrever naquele papelzinho com aquelas linhas super pequenas."

--''NÃO SOU PACIENTE, MAS TENHO FORMAÇÃO ACADÊMICA NA ÁREA DE SAÚDE / EDUCAÇÃO. QUERO MUITO SER UM(A) SCREENER DA SÍNDROME DE IRLEN! ONDE POSSO BUSCAR CAPACITAÇÃO? 

R.: Periodicamente, a Fundação Hospital de Olhos oferece cursos de capacitação. Para saber quando haverá a próxima edição do curso, como e quando fazer inscrições, formas de pagamento, etc, veja tudo neste link

(Obs: Se você não deseja ser Screener, mas assim mesmo pretende fazer o curso para dar um ''turbo'' na sua formação enquanto professor (desde o nível básico até o universitário), ou então como pedagogo/orientador educacional,  recomendo que faça o curso, se possível!!! Vai ajudar muito para você saber lidar melhor com algum aluno que tenha Síndrome de Irlen! Sem contar que o certificado a ser adquirido no curso irá enriquecer seu currículo, irá turbinar seu Lattes... =) Já pensou nisso? ) 

--"Pessoas com Síndrome de Irlen SEVERA, que sofrem bastante com as implicações da Sindrome (incluindo a famigerada sobrecarga sensorial) e que não tenham atingido neuroadaptação completa após anos usando os filtros, terão direito a se enquadrar nos critérios para aposentadoria especial no INSS ?? -após um determinado número de anos de contribuição?"

Resposta: (dada pela equipe de Comunicação do Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimarães, e publicado com a autorização deles)

"É importante o uso constante de filtro espectral para melhora e até mesmo supressão dos sintomas e queixas, como sobrecarga sensorial. 
As pessoas com a Síndrome de Irlen (SI) não tem incapacidade, mas sim um  transtorno – não se enquadram, portanto, na categoria  de  DEFICIENTES VISUAIS  que se baseia em conceitos de acuidade visual  (tamanho  da letra que o indivíduo  consegue  enxergar de longe e para perto, usando óculos, lentes de contacto  ou nenhum grau, e que pode envolver conceitos de perda de visão de um olho ou ambos, visão subnormal, cegueira, etc). 
Alguns indivíduos com a SI podem apresentar deficiência visual ou outras deficiências, como uma comorbidade. Para a aposentadoria desses indivíduos deve ser avaliada a comorbidade, de acordo com cada caso. "  

Em outras palavras: a pessoa com Síndrome de Irlen é considerada ''pessoa com necessidades especiais" apenas para fins EDUCACIONAIS  (ou seja, em situações envolvendo escola, faculdade, cursos) - e não para fins legais ou trabalhistas, tais como pessoas cegas ou com baixa visão. 


E então? Este pequeno guia te ajudou? Tem alguma dúvida extra? Em caso positivo, ''bóra'' manifestar-se na seção de comentários... ou então, vamos lá para o facebook conversar mais! =) 

OBS: Para dúvidas mais específicas, que dependam de profissionais que trabalham com Síndrome de Irlen para responder, recomendo que entre em contato com o Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimarães ou com a Fundação Hospital de Olhos, para maiores esclarecimentos! 
Ou então entre em contato com um(a) Screener que consta na lista de credenciados mencionada neste texto - se assim preferir! 
Os links com os contatos deles já foram divulgados no texto acima. ;-) 

Caso queira ler todas as outras postagens sobre Síndrome de Irlen que já publiquei neste blog, clique aqui. São mais de 40 postagens sobre o tema!!! =) 

3 comentários:

  1. Galera, caso eu não saiba responder alguma pergunta que me enviarem, sugiro que solicitem participação no grupo do Facebook chamado "Síndrome de Irlen, E Agora?" , que criei! :-) Lá, tem um monte de internautas participantes - e que, com suas experiências e vivências, poderão dar o "help" que você precisa!!! Será um prazer ter você como membro!!! O link para o grupo online é este que se segue:

    https://www.facebook.com/groups/260856814060784/

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  2. Por favor sou mãe da Sofia , tem tido dificuldade em copiar da lousa , na escola , no começo achei que era apenas distração ou tédio de copiar , mas ela continua náo copiando , náo tem dificuldade , tira notas excelentes ! Esse ano o quadro é branco , será que pode ser essa síndrome ?? Como saber que profissional procurar?

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    1. Olá, tudo bem?
      Bom, se você suspeita que sua filha tenha Síndrome de Irlen, há necessidade, sim, de procurar um profissional treinado para fazer o diagnóstico.

      Na ferramenta encontrada no link abaixo, vc pode encontrar o profissional mais perto de onde você mora. Os profissionais habilitados a fazer esta triagem obtiveram a certificação em um curso de capacitação fornecido pela Fundação H.Olhos - e a formação acadêmica deles pode ser tanto na área de saúde (oftalmologia, fonoaudiologia, psicologia, etc) quanto na área de educação (pedagogos, por exemplo.) ;-) Na linguagem técnica, são chamados de ''Screeners''. O link para encontrar o nome, endereço profissional e telefone de um Screener é este:
      http://fundacaoholhos.com.br/profissionais/ .

      Depois de clicar, aí vai aparecer um mapa do Brasil na página. Clique no seu Estado; aí vai aparecer um menu no canto esquerdo da página; selecione então a cidade de seu interesse; e clique no botão PESQUISAR. Então, aparecerá a lista com os dados dos profissionais mais perto de você. =)

      Espero ter ajudado... Grande abraço! =) E boa sorte! ;-)

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