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(Crédito da foto: www.santoscity.com.br)

quinta-feira, 6 de abril de 2017

Síndrome de Irlen e o ''excesso de informação'' da era digital... Será que faz mal???

Por: Débora Rossini

Oooopa! O texto de hoje traz questionamentos sobre a questão do estresse visual e sensorial vivenciados por quem tem Síndrome de Irlen, relacionado ao ''excesso de informação" - típico da era digital - que, se já pode sobrecarregar o cérebro e sistema nervoso de uma pessoa comum, se pode ter tais efeitos acentuados em quem tem Síndrome de Irlen!!! 

Para começo de conversa: deixo CLARO que eu não sou da área de Saúde nem de Educação. Mas, de tanto ler e pesquisar pela internet afora sobre Síndrome de Irlen - bem como acompanhar relatos de internautas durante mais de 4 anos na minha fanpage ''Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" e nos vários grupos sobre Síndrome de Irlen que têm aí pelo Face afora - acabo por pensar sobre um monte de coisas... e convido vocês, leitores, sobretudo os que também são leigos, a refletirem sobre isso também, hehehe!!! Já publiquei um post sobre esse assunto lá na fanpage... e agora, é a vez de escrever sobre isso aqui também, haha! 

É o seguinte: Um dia desses, me deparei com uma reportagem, navegando pela internet, cujo título é o seguinte: ''EXCESSO DE INFORMAÇÃO PODE MUDAR A CONFIGURAÇÃO DO CÉREBRO??" (Ver link aqui.)  Detalhe: trata-se da configuração do cérebro de ''qualquer pessoa comum", e não apenas de um grupo que possua uma determinada sensibilidade neurológica.

Li calmamente a reportagem - que, convenhamos, é longa, mas traz um monte de coisas interessantes, e que vale a pena ''digerir" com calma. :-) E, no final, acabei chegando à seguinte conclusão:
EXCESSO DE INFORMAÇÃO - ESPECIALMENTE POR FICARMOS PLUGADOS QUASE O TEMPO TODO NA INTERNET - PODE, sim, INFLUENCIAR FORTEMENTE NA CONFIGURAÇÃO DO CÉREBRO.
Minha conclusão: se as pesquisas mostram que isso afeta as pessoas ''comuns"... imaginem então quem tem Síndrome de Irlen?? 

Pois é... a galera com S. de Irlen já tem um sistema sensorial sobrecarregado e a sensação de cansaço visual e mental amplificados ''anormalmente", pela própria condição clínica do distúrbio de neuro-visão. Com a questão da internet e o excesso de informação, então... nem se fala. Sobretudo se levarmos em conta que a leitura na tela do computador pode ser mais penosa para muita gente com Irlen (sobretudo as que não usam óculos de correção e/ou não dominam as tecnologias assistivas computacionais que facilitam a leitura na tela do computador ou tablet.)
Será que não é hora de os pacientes que tem S. de Irlen começarem a ''filtrar" mais as prioridades na hora de usar o computador ou internet? Será que, principalmente para quem possui esse distúrbio de neuro-visão e, que já trabalha e/ou estuda na frente do PC o dia inteiro, seria mais saudável procurar outras opções de lazer que não fossem ficar na frente do computador/tablet/smartphone nas horas vagas?
E, principalmente para as CRIANÇAS e ADOLESCENTES que estão em fase de formação dos olhos, cérebro e organismo em geral: Principalmente para aqueles que têm S. de Irlen, será que não seria mais saudável SE os pais estimulassem esses filhos a terem outras opções de lazer (rodas de conversa, fazer amizades REAIS DE CARNE E OSSO, esporte, leitura, tocar um instrumento, etc) em vez de ficar longas horas jogando videogame ou navegando na internet? Com isso, quem sabe os desconfortos causados pela S. de Irlen podem atenuar, e as notas na escola podem subir???
Gozado que, há dias atrás, justamente um professor meu (da área de Computação!!) bateu comigo um papo superbacana e gostoso, sugerindo alguns ''toques" e dicas relacionados à ''nada mole vida" de quem tem S. de Irlen num ambiente universitário - e as implicações do uso intenso de computador/internet mesmo nas horas vagas! E, depois, lendo sobre o assunto na internet, pude ver que ele tem razão!!! 
As questões de dificuldade de foco, de concentração, de ''excesso de informação" (mesmo que a pessoa não se dê conta disso), e que são NATURAIS de quem tem Síndrome de Irlen, podem ser acentuadas se a pessoa tem hábitos que contribuem para turbinar isso tudo... (E se, para o pessoal sem Irlen, o excesso de internet já pode dar dificuldade de concentração - MESMO QUANDO A PESSOA TÁ LONGE DO COMPUTADOR tentando se concentrar em um texto da escola ou faculdade, tentando memorizar um conteúdo) imagine pra quem tem S. de Irlen?? Pois é.)

Imaginem, por exemplo, para uma pessoa que faz um curso superior de Ciência da Computação, que exige intensa concentração para programar, para pegar técnicas de algoritmos, de demonstrar teoremas, de dedicar longas horas de estudo. Aí essa mesma pessoa, nas horas vagas, ADOOOORA ficar na internet, usar as redes sociais, escrever, interagir bastante online. Se não houver um estabelecimento de prioridades no uso de internet como hobby, o foco necessário lá na hora de sentar e estudar disciplinas com alto grau de raciocínio lógico e abstração pode ser prejudicado... ainda mais quando a pessoa, que tem Irlen, já tem uma tendência ''natural" a se sentir cansado mentalmente ao ler longos textos, se concentrar, e estabelecer o estilo de raciocínio exigido para uma compreensão adequada de uma dada disciplina. ;-)

AOS EDUCADORES: Fiquem de olho em seus alunos, sobretudo aqueles que possuem dificuldades de aprendizagem... Principalmente se os alunos tiverem Síndrome de Irlen, que é o foco deste texto. Quem sabe estas dicas poderão ajudá-los? Notem que a sugestão não é ''sair cortando a internet da galera" (longe disso, kkkk!), mas, sim, orientá-los a selecionarem e filtrarem o que realmente vale a pena, para poupar não só a visão, mas a ''cabeça" e a capacidade de concentração para os estudos. 
Ah! E, antes que me digam: "-É um problema generalizado, todos os estudantes jovens estão assim!", eu já respondo: "-Oras, se 'todo mundo' está assim, então quem tem S. de Irlen está com o dobro dessas características aí, já que são mais sensíveis neurologicamente que 'todo mundo', uê!

É isso aí, gente!!! 

GOSTOU DO TEXTO?? COMENTE ABAIXO!!! 

quarta-feira, 5 de abril de 2017

PRODUTOS QUÍMICOS INDUSTRIALIZADOS PODEM PIORAR OS SINTOMAS DA SÍNDROME DE IRLEN???

Por: Débora Rossini 

Oooopa!!! Vira e mexe, de tanto passar um bocado de tempo no Facebook lendo e trocando ideias sobre Síndrome de Irlen na fanpage  que escrevo (e nos grupos de discussão que existem por lá), eis que me deparo com um comentário (público) ''SHOW DE BOLA" de uma internauta, que reproduzi tanto na fanpage quanto aqui!!! Ela escreveu assim:

''Olá. No livro "O perigo do glúten" dr. James Braly encontrará um possível novo recurso. Fiquei oito anos sem conseguir ler mais que um parágrafo com muitas das características desta síndrome de Irlen. Após alguns poucos meses de regime 100 % sem glúten / derivados do leite/ soja corantes, voltei a ler até 200 páginas seguidas porém ainda com certa dificuldade que reconheci nesta sindrome. A introdução de proteínas estranhas ao corpo, no sangue, faz os sistema imunológico atacar o cérebro. Só fazendo a dieta pode-se constatar a melhora, mesmo com exames de sangue negativos. Espero que esta informação possa ser útil."

MINHA RESPOSTA, que dei lá no Face: 
''Pode fazer algum sentido, sim!!! Veja por quê: certas substâncias químicas presentes nos alimentos, sobretudo os industrializados, podem mexer com a bioquímica do organismo, afetando as funções do cérebro!!!
Por exemplo: sabe-se que sucos industrializados têm componentes artificiais que podem piorar, por exemplo, os sintomas da TDAH de quem tem predisposição a isso. Cafeína também.
Já li também que muitas pessoas com síndrome de irlen têm dificuldades na metabolização dos ácidos graxos - e que, por consequência disso, afeta certas funções do organismo!
Achei tão bacana seu comentário, que vou transformá-lo num post. Até mesmo para que as pessoas da área de Nutrição vejam, e, quem sabe, podem fazer trabalhos interdisciplinares envolvendo síndrome de irlen, tal como as fonoaudiologas, pedagogas e psicólogas já fazem, juntamente com o pessoal da Oftalmologia??? Bom saber!"

Deixando claro, galera, que eu NÃO sou da área de Educação nem de Saúde... faço Ciência da Computação, mas aprendo muita coisa sobre Síndrome de Irlen navegando e lendo pela internet. 

Ainda pegando o embalo de que ''substâncias químicas no organismo podem piorar os sintomas da Síndrome de Irlen em quem já tem predisposição a este problema de visão":
Principalmente as MULHERES: já pensaram que, muitas vezes esses produtos químicos presentes em cosméticos e produtos de beleza podem piorar seus sintomas, sem você se dar conta???

Tinturas de cabelo, alisamentos progressivos e outros procedimentos (tanto para cabelo quanto para pele), podem, sem sombra de dúvida, fazer com que componentes químicos sejam absorvidos pelo organismo, alterando a bioquímica do cérebro de vocês, fazendo com que o funcionamento deste seja alterado - e fazendo com que quem tem Síndrome de Irlen possa ter os sintomas mais acentuados ainda!!!
Veja este post que já publiquei aqui no ''Sopa" , no qual há um depoimento de uma paciente (brasileira) que supostamente teve baixa visão, mas, posteriormente, descobriu que na verdade ela tinha era Síndrome de Irlen em grau severo - piorado pelo uso de tinturas de cabelo e por contato com produtos químicos no laboratório de aulas práticas da faculdade... e que, após ter largado tais cosméticos e trocado de curso universitário - bem como ter feito tratamento para Síndrome de Irlen - sua visão foi melhorando a qualidade.

Por isso é que digo, mulherada: Pode ser difícil para vocês, por razões diversas, se desprenderem de certos procedimentos de beleza que vocês fazem... mas pensem: SAÚDE e bem -estar em primeiro lugar!!! Por isso que sou a favor de todos esses movimentos, de hoje em dia, que valorizam a BELEZA NATURAL - que, além de valorizar a diversidade, evita que um monte de pessoas prejudiquem sua saúde (muitas vezes sem perceber!) só para encaixar em um padrão estético socialmente aceito, e que muitas vezes é imposto pela mídia, pela cultura, e por aí vai!!! Quem diz que só o cabelo louro e/ou liso é que é bonito??? 
TODOS os cabelos têm sua beleza, uê!!! Não só os louros/ruivos e/ou lisos, mas também os ESCUROS, os ENCARACOLADOS, os CRESPOS/AFROS... Todos têm sua beleza!!! E aí, já descobriu a beleza real e natural que existe em você, mulher??? :-D 
(E se você que está lendo isto é do sexo masculino, repasse isto para sua namorada/esposa, pra suas filhas adolescentes/jovens ou adultas, pra suas parentes, amigas ou colegas... pode ajudar muitas delas, hehehe!!!)

terça-feira, 4 de abril de 2017

COMO CONSEGUIR SEUS ÓCULOS DE IRLEN, BEM COMO O TRATAMENTO, COM CUSTEIO AUXILIADO PELO GOVERNO????

Por: Débora Rossini 

Oooopaaa!!! Cá estou eu de volta, trazendo para vocês um assunto que vira-e-mexe me perguntam aqui no Blog e lá na minha fanpage do Facebook. Após publicar sobre o tema lá no Face, resolvi escrever aqui também - não só para dar uma força aos internautas que não têm conta na referida rede social, como também para facilitar a localização do conteúdo a qualquer momento, por quem quiser (algo que é mais fácil de fazer por meio de um Blog do que pela fanpage do Face, onde as postagens vão ficando mais difíceis de localizar à medida em que o tempo passa e novos textos vão sendo publicados...)

Bom, galera com Síndrome de Irlen e seus respectivos pais: o título deste post deve ter chamado bastante a atenção de vocês, não é verdade? Então, vamos ao que interessa, hehehe!!! 

A pergunta que um internauta me enviou foi, mais ou menos, assim: (reescrevi com minhas palavras, para ficar mais enxuto aqui no post):
''Qual é o passo-a-passo detalhado para conseguir o tratamento de Irlen pelo governo, quando a pessoa tem renda mais baixa e não consegue pagar as consultas e óculos (mesmo economizando o máximo que puder)? "

Lancei a pergunta num desses grupos do Facebook que abordam e discutem sobre Síndrome de Irlen, já que eu não soube responder... Agora adquiri a resposta através de uma mãe de paciente, que está passando pelo processo.

Funciona assim: 
Primeiramente, o que precisa fazer é ir à secretaria municipal de saúde de seu município, levando o laudo do Hospital de Olhos de Minas Gerais, que atesta a necessidade do uso de óculos para correção da Síndrome de Irlen, e o retorno anual (cujos custos são consultas + óculos + viagem e estadia em BH). Aí eles tiram uma cópia do laudo, fazem uma avaliação e então dão um retorno, se o pedido foi deferido ou indeferido.
E quando o pedido é indeferido? (Geralmente, alegam que a prefeitura não tem verba para custear um tratamento tão caro.) 
Aí, deve-se fazer o seguinte, segundo a internauta que respondeu a pergunta:

''Bem.... Eu tentei MP mas não consegui, então procurei a defensoria pública, a qual montou todo o processo. Laudos, exames tudo q tiver.... Pediram uma avaliação de um médico que atendesse na rede pública para constar que esse tratamento é feito apenas em BH. Assim, acionaram a secretaria municipal de saúde a qual recusou pois não tem tratamento pelo SUS, daí eles mandaram pro juizado da infância e juventude.[já que o paciente -no caso, o filho da internauta-  é de menor]."

Minha observação: Quando o paciente é de maior, me parece que aí entra com um mandado de segurança, desses destinados ao público adulto mesmo, para conseguir o tratamento - em vez de encaminhar pro juizado da infância/juventude. Geralmente, nesses casos, (como ocorre com pacientes de outros problemas de saúde), costumam pedir comprovação de renda do paciente, alegando que não tem como pagar particular, e que o plano de saúde não cobre.

Recebi também um inbox de uma outra internauta, que conta a saga - e a vitória!- de uma paciente de Síndrome de Irlen, que conseguiu o tratamento pelo governo. Reescrevendo com minhas palavras (para ficar mais enxuto e não ter repetição de detalhes que já escrevi acima), é o seguinte:

Ela precisou de vários laudos de profissionais diferentes do SUS:  fonoaudióloga, neurologista e oftalmologista . Afinal, a abordagem para detecção da Síndrome de Irlen costuma ser multidisciplinar. Assim, iria provar que não tinha um desses problemas comuns, de visão - mas sim a SÍNDROME DE IRLEN; e, além disso, provar também que o Hospital de Olhos de BH é o único hospital que dá o diagnóstico para usar óculos que corrijam Síndrome de Irlen! (E que não atende pelo SUS!!)

Assim, a paciente em questão conseguiu na justiça que o governo custeasse as consultas no hospital, os óculos e toda a viagem/ estadia dela em BH.

A sentença saiu com causa ganha cerca de um ano depois de entrada com o pedido.
Mas o dinheiro para a estadia e o hospital levou ainda mais alguns meses para ser liberado. 

Depois que ela passar pela avaliação da Dra. Márcia Guimarães, do Hospital de Olhos de Belo Horizonte, (que é oftalmologista especializada em Síndrome de Irlen) e ver o custo dos óculos, é que liberam o dinheiro para os óculos (uma vez que depende do valor do dólar no dia - afinal, os óculos são enviados para um laboratório nos EUA para colocar os filtros nas lentes!)

Então, resumindo: o que é necessário ter em mãos? Esses laudos citados acima, e preenchimento de um formulario (TFD) - Tratamento Fora de Domicílio- do SUS!! ;-) E seguir os trâmites burocráticos que mencionei anteriormente.
Taí, galera... Espero ter respondido a dúvida que não só é do internauta,mas com certeza é a de muita gente!!! Ah, e quem já tiver passado por este processo e puder acrescentar mais detalhes a este post, sejam bem vindos!!! Escrevam aí na seção de comentários!!!!
LEIA TAMBÉM: PERGUNTAS FREQUENTES DOS INTERNAUTAS, SOBRE SÍNDROME DE IRLEN 

segunda-feira, 3 de abril de 2017

Precisamos falar sobre... O FUTURO dos pacientes (e OS FUTUROS pacientes) com Síndrome de Irlen!!!

Por: Débora Rossini 

Ooooopa!!! Vira e mexe, vem umas ideias na minha cabeça - que ganham mais força ainda quando converso com outras pessoas! E uma delas é exatamente o assunto desta postagem! 

Publiquei na minha fanpage "Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen", publiquei também no grupo fechado "Síndrome de Irlen, e Agora?", e, agora, publico também aqui... de forma que atinja um público maior, hehe! 

E senta que lá vem textão!!! Mas é algo de imensa utilidade pública para quem tem Síndrome de Irlen, bem como seus respectivos filhos com o mesmo distúrbio de visão! =D 

Bom, vamos ao que interessa:
Uma coisa que acho de extrema importância é que MAIS OFTALMOLOGISTAS BRASILEIROS possuam o credenciamento para aplicar o teste oftalmológico de prescrição de óculos de Irlen! 

Diferentemente dos ''Screeners'' - profissionais (com formações na área de educação ou de saúde) que fazem o rastreio inicial e recomendam overlays e papeis coloridos para leitura e escrita- e que FELIZMENTE têm ''às dezenas" pelo Brasil afora, credenciados pelo Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimarães - sabe-se que OFTALMOLOGISTA credenciado para receitar este tipo de óculos no Brasil só tem um no Brasil todo - é em Belo Horizonte, no Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimarães (e que é EXCELENTE!!!)  Isto porque, para ser credenciado para receitar os óculos de Irlen, o oftalmo deve fazer um treinamento no Instituto Irlen, na Califórnia (EUA). 
[EDITADO] : Fico pensando: seria muuito bacana se, da mesma forma que a Fundação Hospital de Olhos capacita Screeners para atuarem no Brasil inteiro - de forma a atenderem pacientes localizados Brasil afora- será que não haveria a possibilidade de a referida instituição conseguir - ou ser mediadora - para capacitar também Oftalmologistas, para aplicarem o teste de óculos com filtros espectrais? (Sei que é o Instituto Irlen dos EUA quem fornece tal credencial para os oftalmos, mas será que não haveria possibilidade de tempos em tempos, a Fundação Hospital de Olhos trazer algum representante de lá, de tempos em tempos, para dar o treinamento aos oftalmos aqui no Brasil mesmo, sem que estes tenham de viajar para os EUA para obter o credenciamento?) Seria situação análoga a quando uma pessoa obtém uma certificação de proficiência em um idioma (língua inglesa, por exemplo), emitida por uma instituição internacional, mas com o treinamento e prova realizadas no Brasil, em uma instituição credenciada. 
 E por que defendo que devam haver MAIS oftalmologistas brasileiros credenciados a aplicar o mesmo teste que a Dra. Márcia Guimarães? (e que, até o momento, somente ela tem o credenciamento, no Brasil inteiro?) 

Primeiramente, porque muitos pacientes, principalmente de outros estados mais distantes de Minas Gerais, não tem condições financeiras de viajar a Belo Horizonte todo ano para fazer o tratamento... Imaginem então em famílias nas quais tem MAIS DE UM paciente com Irlen?? Pois é...  Então, se houvessem mais consultórios oftalmológicos em outras cidades e Estados, também, que aplicassem o teste para os óculos com filtros, iria ajudar MUITO quem mora em regiões mais afastadas geograficamente de Belo Horizonte/MG- pois teriam o tratamento mais próximo às localidades onde moram!

Em segundo lugar, sabemos que este trabalho feito pela Dra. Márcia Guimarães, que é uma profissional TOP e ''SHOW DE BOLA", é algo que NÃO PODE PARAR!

Mesmo sabendo que gerações anteriores às nossas com certeza tiveram Síndrome de Irlen e nem soubessem, não tem como negar que nos dias atuais os efeitos desta Síndrome nas pessoas é mais impactante E SEVERO do que há 15, 20 ou mais anos atrás. Afinal, o MUNDO ao nosso redor MUDOU MUITO - não só em relação ao ambiente em si, mas também em relação à maior exigência de atividades de leitura e escrita, maior exigência de escolaridade, maior exigência de trabalhar o dia inteiro em computador (sendo que antigamente essas tarefas eram feitas em papel mesmo), etc. 
O mundo atual se encontra mais ''hostil" a quem tem Síndrome de Irlen, devido ao fato de ter mais telas luminosas, mais letreiros luminosos, mais carros em movimento nas ruas - o que ''dificulta nossa vida como pedestre, exigindo o dobro de nossa atenção", mais pessoas desatentas com o celular ao nosso redor (que, por termos problema de visão, não as detectamos o tempo todo, e que podemos colidir ou sermos atropelados por elas)... Ou seja, tratamento de Irlen é algo ESSENCIAL para a vida moderna - sob pena de ficarmos à margem da sociedade - GERANDO NÃO SÓ INCAPACIDADE, mas também PREJUÍZO À ESCOLARIDADE (cada vez mais exigida!) e DESEMPREGO!!!
 Imagine esse mesmo mundo, daqui a alguns, anos, no qual a tendência é de que essas exigências sensoriais só aumentem CADA VEZ MAIS??? 

Então, notem que as pessoas de HOJE podem contar com o belo trabalho da Dra. Márcia... mas as gerações dos nossos filhos e netos -ou mesmo a geração dos pacientes adultos-jovens que já faz o tratamento (mas que terá de seguir o tratamento pelo resto da vida) -  poderão ficar prejudicadas futuramente, caso mais oftalmos não façam cursos e especializem como a Dra. Márcia!!! Afinal, quando ela, dentro de algumas décadas, se aposentar (depois de uma vida profissional de intensa dedicação ao ser humano!), quem irá continuar com este brilhante trabalho??? :-O Corre o risco de retrocesso - ou seja, de muita gente ficar sem ONDE nem COMO fazer tratamento de Síndrome de Irlen... num mundo que, conforme dito acima, exige cada vez mais das nossas condições sensoriais (sobretudo visuais), de atenção e de concentração!!!

E vocês, o que acham disso? Precisamos falar sobre este assunto... Passem adiante a outros pacientes, e seus respectivos pais, também! ;-) O que juntos, nós, pacientes e respectivos pais, podemos fazer desde já??? Compartilhem em suas redes sociais!!! 

terça-feira, 28 de fevereiro de 2017

SÍNDROME DE IRLEN, BOM HUMOR, SUPERAÇÃO E OUTRAS COISINHAS MAIS...!

Por: Débora Rossini 

Oooopaaa!!! Diversas postagens que fiz recentemente no Facebook acabaram me inspirando a escrever este post aqui. Sabe quando a pessoa escreve uma coisa daqui, uma coisa dali, no Facebook, e depois dá vontade de juntar todas as ideias em um texto mais organizado, no blog? Pois é! ;-)

As ideias que tive foram originadas, sobretudo, dos últimos posts que andei publicando na fanpage ''Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" (um distúrbio de visão.) Algumas postagens eram sobre ''como a pessoa com Síndrome de Irlen (S.I.) enxerga" (ver as distorções visuais aqui), outras eram sobre o fenômeno da sobrecarga sensorial frequentemente experimentado por pessoas que tem tal distúrbio; outros, sobre a questão da pessoa, mesmo com Síndrome de Irlen e suas implicações, conseguir ter bom humor e encarar a vida de forma otimista.


Outra coisa que me inspirou a escrever este post é que, de tanto seguir blogs, páginas e canais de vídeos de pessoas que possuem algum tipo de deficiência/ necessidade especial, já me aconteceu de ver posts nos quais os autores  - sobretudo aqueles que falam de suas condições de forma bem humorada, fazem piadas da própria condição e levam sua deficiência com leveza e otimismo, convidando outras pessoas com a mesma limitação a serem felizes apesar dos ''perrengues"  - publicarem desabafos, do tipo "as pessoas me veem sempre brincando e sorrindo, mas não conseguem acreditar na gravidade das dificuldades que enfrento". Ou seja, muitas pessoas que não têm familiaridade com a questão de uma determinada necessidade especial acham ERRONEAMENTE que a condição/quadro clínico de quem a apresenta não é tão incômoda assim - senão, ''a pessoa estaria se LAMENTANDO em vez de estar sorrindo...''
O que é um grande MITO, pois: afinal, ter uma deficiência/doença/necessidade especial não significa, necessariamente, ser uma pessoa ''para baixo"... (Aliás, especialistas em saúde afirmam que, QUANTO MAIS OTIMISTA UMA PESSOA, MENOS COMPLICAÇÕES DE SAÚDE A PESSOA TERÁ. Certo?)
O que acontece é que TEM PESSOAS que realmente ''se entregam" à tristeza, mas TEM PESSOAS que conseguem superar os obstáculos, dando a volta por cima e até vendo suas dificuldades com um pouco de bom humor - até mesmo como forma de ''quebrar o gelo" diante das pessoas sem a deficiência, e mostrar-lhes que, apesar de sua condição, são seres humanos como quaisquer outros!!! Beleza??? 
Então, para ilustrar esta questão, vamos pegar como exemplo a fanpage que citei acima - e que trata da Síndrome de Irlen (S.I.)! Quem a acompanha, percebe que as postagens informativas sobre o assunto costumam ser otimistas, motivadoras - e possuem até mesmo uma pitada de diversão para "quebrar o gelo" não só entre pessoas SEM a S.I., mas também entre os próprios pacientes, muitas vezes já cansados e desgastados de tantos ''perrengues cotidianos", e que acessam a página!!! ;-)  #AdoçandoAVida

[ALERTA: Ao longo deste post, você verá um tom bem-humorado no texto. E a ideia é justamente esta: LEVANTAR O ASTRAL de quem está lendo, sobretudo se for paciente de SI!!! XÔ, BAIXO ASTRAL!!! HEHEHE!!] 

Basicamente, a Síndrome de Irlen é um problema que, apesar de ser de visão, ele não é consequência de problemas na parte ''física" dos olhos - mas sim da área DO CÉREBRO, que regula a visão da pessoa. Ou seja, é um problema de visão, mas com fundo NEUROLÓGICO. 

Sendo assim, quando a pessoa que tem Síndrome de Irlen não tem a correção adequada - ou tem a correção incompleta - diversos sintomas FÍSICOS, que extrapolam a questão de não se ter uma boa qualidade visual, se manifestam!!! Ou seja, Síndrome de Irlen não se limita a ter fotofobia excessiva, ofuscamento visual e determinadas ilusões de óptica... A pessoa também apresenta (sobretudo se ainda for estudante): 

-Fadiga excessiva (pode necessitar de dormir mais horas diárias que a média recomendada para pessoas de sua idade); 

- Sonolência excessiva ao longo do dia, mesmo tendo dormido uma boa noite de sono, principalmente durante atividades de estudo, leitura e de escrita. (Haja café ao longo do dia, kkkkkkk!!!!) 

-Dores de cabeça são uma constante na vida da pessoa. 

-Enquanto as pessoas de mesma faixa etária e mesma condições de saúde têm mais ''pique" para fazer um monte de coisas, ''tocar" vários compromissos e atividades paralelamente, ir a vários lugares em um relativo curto espaço de tempo, participar de diversos eventos ''um atrás do outro", passear muito, viajar constantemente, etc, uma pessoa com Síndrome de Irlen costuma apresentar bem menos energia e disposição - preferindo, muitas vezes, ficar bem quietinha e descansar, quando não está ocupada com seus afazeres e obrigações!!!

-Sobrecarga sensorial: parece que o mundo tem mais CLARIDADE, mais RUÍDOS, mais ODORES, o paladar tá mais FORTE, a sensação tátil é AMPLIFICADA... é como se o mundo aparentasse ter muito maaaais estímulos sensoriais, e muuuuito mais intensos, do que realmente existem, já que o sistema nervoso de pessoas com Síndrome de Irlen é mais sensível e reativo a estímulos externos. Soma-se isso à possibilidade de a pessoa com Síndrome de Irlen severa acabar, também, aguçando seus sentidos de audição, olfato, paladar e tato, para compensar o fato de que sua qualidade visual deixa muito a desejar. HEEEELP!!!! :-O 

-Dificuldade de concentração; agitação;

-Várias pessoas podem apresentar ansiedade e nervosismo

-Tensão muscular; 

-Prefere lugares mais calmos e quietos, com menos gente, menos movimento, menos ruído, para que seu cérebro e seu sistema nervoso ''aguentem". É o clássico cidadão que gostaria mil vezes de ficar em casa ouvindo sua playlist favorita do que saindo com a galera num sábado à noite!!! O que é considerado diversão para a maioria das pessoas sem a Síndrome (festas, confraternizações, determinadas cerimônias, passeios, com muitas pessoas, multidão, agito, luzes, barulho, aglomeração, gritos de euforia) acaba por ser uma ''TORTURA", ops, SOBRECARGA, sensorial para quem tem este problema de neuro-visão; 

-Se não tiver ''como escapar" de uma situação que tenha toda essa enxurrada de estímulos sensoriais, o jeito é usar óculos os mais escuros possíveis, tampões de ouvido, e TORCER para que o nível de luminosidade e ruído estejam dentro da capacidade de proteção dos óculos e dos tampões. (Característico de situações em que a pessoa está, por exemplo, participando de uma passeata na rua, em defesa de alguma causa coletiva). Ou, se  - dependendo da natureza e local do evento- for considerado socialmente inaceitável usar os óculos de sol e os tampões de ouvido,  melhor dar uma explicação - ou mesmo uma desculpa!- e ficar em casa mesmo, para evitar "encheção de saco" dos outros, haha!!!  #ProcurandoPaz

-Se tem muita coisa para ler e estudar (sobretudo em semana de provas), acaba dando uma fadiga EXTREMA, uma vontade louca de se isolar do mundo e dormir, e fica até parecendo que tá doente (rsrsrs), quando a pessoa tem Síndrome de Irlen em graus mais severos.  Nem é preciso dizer que a capacidade de concentração, memorização e aprendizagem vai ''pro saco", kkkkkk!!! Por isso que, quando a pessoa faz faculdade, a recomendação é a de fazer menos disciplinas por semestre (mesmo que isso implique em mais semestres de curso e de demorar um pouco mais para se formar), para minimizar o prejuízo nas notas e na saúde em geral. 

-Em ambientes muito claros,muito iluminados, todos os sintomas acima se ACENTUAM!!! (Veja um exemplo disso neste link.) 

MORAL DA HISTÓRIA: A pessoa com Síndrome de Irlen gasta MUITO, mas MUITO mais ''ENERGIA" para fazer tarefas simples e básicas do cotidiano de um ser humano!!! Vejam na foto abaixo como é a atividade cerebral de uma pessoa com Síndrome de Irlen... e rapidinho entenderão essas sensações de fadiga e de esgotamento. Se você tem deficiência visual e não consegue ver a foto, a descrição dela vem logo abaixo. 

com filtro
[Descrição da foto: dois grupos de imagens captados por Ressonância Magnética do cérebro de um paciente com Síndrome de Irlen. À esquerda, se veem imagens do cérebro de uma pessoa SEM a correção dos filtros de Irlen nos óculos, o que causa uma hiperestimulação do cérebro. À direita, imagens da atividade cerebral de alguém que está sob correção COM os filtros de Irlen, de forma que fiquem similares ao de uma pessoa sem o distúrbio, sem aquele gasto excepcional de energia para fazer uma tarefa tão simples... Fonte: site do Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimarães - ver link aqui.

Sendo assim, duas coisas podem estar acontecendo, ao você ler este post: 

-Se você TEM a Síndrome de Irlen: "-Nossa, essa blogueira disse tudo!!! UAU!!!" 

-Se você NÃO TEM a Síndrome de Irlen: " -'Caraca', mas que vida "level hardcore" que esse povo leva, heim?" 

Pois é. A realidade é esta. No entanto, vai de CADA PACIENTE saber como conviver com isso, e não deixar que tal problema neuro-visual seja um ''bicho de sete cabeças" na vida dela. (Até mesmo porque, cá pra nós, tem gente com problemas BEM MAIS COMPLEXOS e PIORES, né, galera??? Dê uma navegada nas postagens que faço e compartilho no Facebook, e vejam como tem muitas histórias de gente que tem desafios de saúde/de necessidades especiais/de inclusão/de acessibilidade bem mais complexos do que Síndrome de Irlen. Veja, e inspire-se! ) 

Tudo bem que tem tratamento a Síndrome de Irlen, mas não tem CURA. Ou seja, tem apenas CONTROLE. 
E, para muita gente, fica difícil ter acesso ao tratamento completo - pois, além de lâminas especiais para leitura, papel colorido/reciclado para escrita, e aplicativos de tecnologia assistiva para usar o computador, há a necessidade de nos casos mais severos usar óculos com lentes filtrantes especiais, e nem sempre a pessoa tem condição financeira para viajar para fazer o tratamento oftalmológico (sobretudo se o paciente é de fora do estado de MG, único local que oferece oftalmologista especializado  em SI) e adquirir os óculos, (cujos preços costumam ser um pouco mais alto que os de óculos para corrigir problemas de visão desses mais conhecidos) , sobretudo se tem mais de um caso de S.I. no mesmo núcleo familiar... 
Ou mesmo tem até gente que CONSEGUE custear o tratamento usando óculos (veja dicas de como economizar dinheiro pra isso, mesmo que seu salário seja mais modesto, neste link aqui!!!), mas que, por razões diversas, demora muuuito para conseguir a correção completa (cada organismo reage de um jeito.) Daí a manifestação dos sintomas, em maior ou menor grau, mencionados acima neste post, mesmo tendo o diagnóstico e usando os óculos!

[Nota: o tratamento para S.I. ainda não se encontra disponível na rede pública de saúde.] 

Como costumo dizer de forma bem humorada para os internautas que seguem minhas postagens, há duas opções para os pacientes com Síndrome de Irlen, do ponto de vista emocional (escolha a sua!) :-) 

1ª) Sentar no meio-fio da calçada de uma rua qualquer, e chorar - pensando ERRONEAMENTE que seu problema não tem solução :-( 

2ª) Ir à luta, e descobrir que, apesar das dificuldades, existem possibilidades de sucesso! :-) 

Se você tem Síndrome de Irlen e é uma pessoa mais ''séria", que não gosta de brincadeiras sobre o assunto, te compreendo perfeitamente, uê!!! Existem pessoas que, por razões particulares diversas, ainda não aceitam muito bem suas limitações, são mais sensíveis e emotivas diante de comentários desagradáveis a respeito de sua limitação visual, e sentem até desconforto ao tocarem no assunto! Logo, carinho, acolhimento, respeito é fundamental. Aliás, neste blog  (veja o marcador Síndrome de Irlen) e na fanpage, tem um monte de informações, dicas úteis e até postagens motivacionais para dar um ''up" na autoestima da galera com Síndrome de Irlen!!! ;-) 

Porém, conforme eu disse lá no início do texto: para qualquer situação envolvendo Saúde, por mais incômodo que seja o quadro clínico, QUANTO MAIS A PESSOA ENCARA A SITUAÇÃO COM OTIMISMO, BOM HUMOR, LEVEZA, melhor o organismo reage ao tratamento. Já li em sites ''gringos", pela internet afora, que pessoas estressadas, que não dormem as horas que o organismo ''pede", nervosas e mal-humoradas, têm os sintomas da Síndrome de Irlen PIORADOS. Isso mesmo!!!! :-/

E se a pessoa não ''aceita" muito bem sua condição, isso só piora seu emocional, dando-lhe não só a sensação de piora dos sintomas da SI, mas também bloqueia a capacidade de buscar novas SOLUÇÕES para facilitar seu dia-a-dia... :-( 
Então, se você faz parte da galera que tem S.I., meu conselho é: já que ''a vida te deu um limão, faça uma limonada"! (Ou, para os falantes de Espanhol latino, ''al mal tiempo, buena cara!")Busque novas estratégias para lidar com seu problema de visão!!! Veja como as coisas funcionam melhor para VOCÊ fazer!!! :-D Aprenda a conhecer seu organismo, procure respeitar os limites de seu organismo, e, claro, VALORIZAR AS HABILIDADES INCRÍVEIS QUE VOCÊ TEM!!!! :-D 
Além das postagens bacanas sobre Síndrome de Irlen aqui neste blog e na minha fanpage, tem vários grupos de Facebook (brasileiros e estrangeiros em língua inglesa) nos quais os pacientes trocam ideias, dicas, estratégias e soluções... tem um monte de sites em inglês que trazem dicas e até depoimentos interessantes de pacientes (bom pra treinar seu inglês, haha!) Tem vídeos no You Tube, brasileiros e ''gringos", que trazem um monte de informações e dicas boas... INFORMAÇÃO É UMA MÃO NA RODA, E TANTA!!!! 

Ah, e tem o site da Fundação Hospital de Olhos, bem como o Facebook deles, que traz um monte de textos, artigos, dicas,  e até vídeos com depoimentos de pacientes! (Você não está sozinho(a), jovem!!! Hehehe!!! )

No mais, se você tem S.I., aprenda, também, a não se levar excessivamente a sério, nem ficar levando tudo pro lado pessoal... Como assim? Oras, frequentemente acontecem situações imprevistas, chatas e até meio constrangedoras, vivenciadas por alguém que tem Síndrome de Irlen. Em vez de querer ''cavar um buraco" para "esconder a cabeça", aprenda a rir dos próprios ''micos" e dificuldades, e contorná-los com bom humor... e, se um problema aparecer, pense na SOLUÇÃO deste, em vez de ficar remoendo o problema!!! E bola pra frente, que a vida é cheia de desafios mesmo! ;-)


E se você usa óculos de Irlen, com lentes filtrantes, cuja cor seja muito escura e/ou muito diferente do comumente visto por aí??? Em vez de ficar com vergonha de usá-los, leia este post que publiquei anteriormente, e... ''saia do armário da Síndrome de Irlen", haha! =D 
Caso você tenha EXTREMA dificuldade em lidar com tais desafios que a vida lhe impôs - sobretudo quem já teve experiências, digamos, traumáticas - considere a possibilidade de buscar um apoio profissional para lhe acolher e ajudar a trabalhar estas emoções, de forma a elaborar uma nova perspectiva sobre sua vida! Um terapeuta/psicólogo pode ser um ombro bem-vindo para lhe apoiar!!! Caso você tenha dificuldades financeiras para tal investimento, procure por atendimentos "mais em conta", oferecidos por clínicas-escola de Psicologia (presentes em faculdades), ou mesmo por Psicólogos/Terapeutas que atendam pelo serviço público de saúde. Importante lembrar que existem Psicólogos que atendem, também, por planos de saúde. Caso você possua este tipo de convênio, verifique se ele ''cobre" sessões de Psicologia (e se o profissional escolhido atende por ele.)
Mas, se você já é um paciente de Síndrome de Irlen bem-humorado, bem-resolvido com seu problema de visão, e gosta de anedotas divertidas sobre o assunto para ''quebrar o gelo" entre seus amigos e colegas, procure no Face a fanpage "Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" e procure a hashtag #DriblandoEVencendoASíndromeDeIrlenComBomHumor
Quer o link? Tá aqui, ó!   :-D  Assim, você e sua galera podem rir juntos, de uma forma saudável, divertida - e, principalmente, respeitosa- , encarando com naturalidade as peculiaridades de visão - e vendo que, apesar de TOOOOOODAS AS DIFICULDADES E TRANSTORNOS MENCIONADOS NESTE POST, dá para conseguir ser uma pessoa OTIMISTA E POSITIVA!!! 
CONCLUINDO ESTE TEXTO LONGO (hehehe): Não é porque a pessoa está sempre sorridente, que a pessoa está bem... mas é possível, MESMO NÃO ESTANDO TÃO BEM, sorrir e brincar, vendo outras coisas boas que, apesar da S.I., a vida pode oferecer!!! Vamos nessa, galera com Síndrome de Irlen??? Vem!!! Vem!!! :-D
Gostou do texto? Tem algo a acrescentar? Ou tem algum ''puxão de orelha" a dar, sobre alguma coisa abordada aqui? Mãos ao teclado, e escreva aí na seção de comentários, hehehe!!! Seu comentário será bem-vindo!!! :-D 

VEJA TAMBÉM: PERGUNTAS MAIS FREQUENTES DOS INTERNAUTAS, SOBRE SÍNDROME DE IRLEN

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2017

O FENÔMENO DO YOU TUBE: "CARECA TV"

Por: Débora Rossini

''E aí, carecas e cabeludos!!! Tudo certo???"
Com esse cumprimento, Lorena Reginato, agora com 13 anos, saúda os seguidores nos vídeos do seu canal no You Tube, chamado ''Careca TV". 

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[Descrição da foto: Lorena Reginato, diante do computador, fazendo pose e sorrindo. Créditos: Renata Marconi, do site G1 - ver link aqui.

E por que este nome para o canal? 

Para quem não conhece a história da Lorena, vamos lá: ela sempre quis ter um canal no You Tube, para falar de coisas de que gosta: brincadeiras, games, esportes...enfim, o que qualquer pré-adolescente curte. Porém, lá pelos 11/12 anos, a garota de Jaú/SP recebeu o diagnóstico de câncer no cérebro. Ela foi operada, e fez sessões de quimioterapia (daí o fato de ela ter perdido os cabelos). Como sequelas do câncer, ela teve a fala e as funções motoras bastante afetadas, e perdeu a capacidade de andar.

Por diversão, 
 Lorena resolveu por seu sonho em prática - enquanto ainda se dividia entre as viagens para fazer as sessões de quimioterapia e a frequência à escola: criou um canal no You Tube, ao qual denominou Careca TV , o qual a irmã mais velha lhe ajuda a administrar. Adorei ver os vídeos!!! 
Considerando que foi feito por uma menina pré-adolescente, cujo público-alvo a princípio é o público infanto-juvenil da mesma idade, curti pra caramba! Dá para se divertir de uma maneira sadia com os vídeos da Lorena... (afinal, quantas meninas de 12/13 anos já publicam coisas que, a meu ver, seriam impróprias para a idade delas, mas com a ânsia de ganharam likes e mais likes? Aff... ) Então, justamente pelo fato de a Lorena não ter ''entrado nessa" e feito vídeos adequados à sua faixa etária, ganhou, então, meu ''joinha", Lorena!!! ;-)

Sem contar que, à medida em que ela fala de assuntos diversificados em seus vídeos, pertinentes a uma menina de sua idade, ela acaba passando para as outras crianças que ela é uma menina como qualquer outra... apesar de não andar, não ter cabelo e ter dificuldades na fala, ela gosta das mesmas coisas que as outras crianças gostam... e que, mesmo apesar das dificuldades, consegue manter o alto-astral lá em cima!!! #PromovendoAInclusão


Demonstrando ser uma garota bem-resolvida com o desafio de saúde que enfrenta (bem como a aparência e condições físicas), a garota fala não só da sua rotina de cuidados com a saúde e de sua vida escolar, mas também de brincadeiras, jogos, e outros tipos de entretenimento que um(a) pré-adolescente da sua idade curte. De uma forma leve e descontraída, ela trata com bom humor o fato de não possuir cabelos e ter as sequelas motoras e de fala - mas também, quando precisa falar ''sério", ela fala: quando viu caso de internautas fazendo deboche de gente com câncer, ela publicou um vídeo no qual diz mais ou menos assim: "A gente que tem câncer não tem uma vida nada fácil, mas a gente procura, apesar de tudo, manter o bom humor e a cabeça erguida. Por isso que é errado as pessoas acharem que , só porque a gente aparece alegre e sorrindo no vídeo, é porque supostamente não tá sofrendo... a gente 'rala', sim... no entanto, ter otimismo é sempre fundamental" - e, depois diz algo mais ou menos assim ao público: "[Para esse pessoal que ironiza, dizendo que também quer ter câncer] Espero que vocês nunca, nunca tenham de passar por esse tipo de experiência, pois não é fácil". Isto porque, da mesma forma que a Lorena possui admiradores, possui também os chamados ''haters", que infelizmente dedicam seu tempo a desmerecer seu trabalho e até tentar prejudicá-la, como quando seu site foi hackeado logo após uma reportagem no Fantástico sobre a menina ser exibida. 

Mas a menina, com apoio da sua família, de seus amigos e até de outros YouTubers, não se deixou abalar. Fez imediatamente outra conta idêntica no You Tube, reconstruiu o canal e reconquistou seus seguidores (e ainda ganhou novos!!!). Participou também de inúmeros programas de televisão - como o do Raul Gil e o do Danilo Gentili - e escreveu um livro, chamado ''O Sonho de Lorena", no qual ela conta sua história. Ah, e no último sábado ela foi, novamente, ao programa do Raul Gil!!! Vejam o vídeo aqui neste link

E é justamente esse bom humor - além, claro , de uma família que a superapoia e amigos que a curtem de montão - é que, segundo sua oncologista, ajudou no fato de o tratamento ser bem-sucedido. Segundo a oncologista em uma (das inúmeras!) reportagens que andei vendo pela internet afora, muitos efeitos colaterais gravíssimos em pacientes com câncer cerebral mostraram-se um pouco mais brandos na Lorena - isso mostra que, sem dúvida, o emocional conta muito, ao recuperar-se de uma doença, não é verdade???

Uma coisa que gostei MUITO de ler, em uma reportagem feita pelo portal G1, que a Lorena teve o maior carinho dos colegas e professores, durante o tempo em que ela estava fazendo quimioterapia.  Os colegas não só ajudavam-na nas tarefas escolares e em companhia durante o recreio, mas também os professores faziam o possível para colaborar. O professor de Educação Física, sabendo que a Lorena gostava de esportes mesmo antes da doença, adaptava as aulas de educação física para que ela, como cadeirante, pudesse participar também!!! Vejam esta reportagem, cujo link se segue, até o final. OLHA A INCLUSÃO AÍ, GENTE!!! CURTI!!!  
Se bem que, em um post do Facebook, a Lorena já tinha dito que teve uma fase em que ela perdeu amigos, quando ela ficou doente. Mas a gente pode perceber quem são os verdadeiros amigos de verdade, quando ''estão juntos" numa fase difícil da pessoa, né? Olhem quantos amigos ela ganhou depois disso... e a vida é assim mesmo! ;-)  


Recentemente, ela publicou em seus canais (e a mídia repercutiu) que ela foi curada do câncer, propriamente dito, recebendo alta da quimioterapia. Porém, o que vem causando polêmica em alguns internautas nas redes sociais é o fato de ela - cuja família não possui carro - desejar ter um veículo, e estar fazendo vaquinha para adquirir um - sob o argumento de que é para ajudar em seu tratamento fisioterápico (para voltar a andar e movimentar os membros adequadamente) e fonoaudiológico (para vencer as dificuldades de fala) - que são sequelas do câncer que teve. Em sua página Careca TV no facebook, nas seções destinadas a comentários, há internautas a favor, há internautas contra, e internautas que colocam isso em dúvida.


Bom, gente, minha ideia aqui neste post não é discutir se ela está certa ou errada em desejar o carro para tal finalidade e fazer vaquinha para isso (e muito menos discutir a veracidade do fato). Mas, vamos analisar do ponto de vista de muitas pessoas com limitações físicas: CARRO PODE SER CONSIDERADO UM RECURSO ASSISTIVO PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA? SIM!!!! É compreensível, SIM, a iniciativa de uma pessoa com deficiência física (qualquer uma!!!) comprar um CARRO para a finalidade descrita!!! Vejam só:

Primeiramente: Quem conhece o canal deve pensar: ''oras, mas ela está curada". Não é bem assim, gente. Ela recebeu ''alta'' da quimioterapia - o que foi amplamente divulgado pela mídia - mas ela continua com as SEQUELAS do câncer, já que o tumor foi no cérebro... Ou seja, ela está sem andar, com limitações motoras e na fala, tudo isso por conta do câncer que teve. E ela faz fisioterapia, fonoaudiologia, dentre outros tratamentos para recuperar o máximo possível de funcionalidades que ela tinha antes de ficar doente!

Logo, a Lorena é cadeirante. E, como sabemos, a acessibilidade nas ruas é PÉSSIMA PARA CADEIRANTES - que, tocando a cadeira, levam muuuito mais tempo para se deslocar na rua que um ''andante".

E o transporte público costuma ser PÉSSIMO no que refere a acessibilidade para cadeirantes!!! Tem motorista apressado que, quando vê cadeirante no ponto, evita até parar, e passa direto com o ônibus, sob a mentalidade de que ''atrasa a viagem". Ou, mesmo, não sabem operar direito o elevador do ônibus -isso quando o elevador não está estragado!!!

E, como se não bastasse,  ela precisa frequentemente de viajar até alguma cidade próxima para fazer tratamentos, visto que ela mora em um município do interior de seu estado. Segundo ela, muitas vezes depende da carona e boa vontade de amigos para fazer o transporte (certamente teve dificuldades, ou enfrenta burocracia, para conseguir o transporte gratuito na ambulância do SUS, no chamado Tratamento Fora de Domicílio, ou TFD -para os inúmeros tratamentos que ela ainda afirma fazer.).

Perguntem a vários cadeirantes adultos sobre a falta de acessibilidade para cadeirantes, e a primeira coisa que eles procuram fazer, assim que podem, é comprar um carro adaptado!!!

No caso da Lorena, como é de menor, claro que não vai precisar das adaptações, pois alguém da família é que irá dirigir. Mas, sem dúvida, o carro ajuda muito... ou vamos esperar que o mundo torne-se acessível a cadeirantes, tanto arquitetonicamente quanto atitudinalmente, ou que as solicitações pra TFD sejam atendidas ''num passe de mágica", para só então a Lorena (ou qualquer pessoa nas condições dela) fazer reabilitação motora e de fala?? Manjaram? ;-)

Porém, é importante saber que existem diversos benefícios e descontos para a compra de carros por pessoas com deficiência, MESMO QUE ELAS NÃO SEJAM CONDUTORAS DO CARRO. Isto é garantido por leis que asseguram a inclusão das pessoas com deficiência! Vejam , nos hiperlinks que se seguem, um pouco mais sobre tais benefícios (tais como isenção de impostos e desconto na compra do carro), e como adquiri-los.


Quer saber mais sobre a Lorena e seu canal? Acesse a fanpage dela no facebook, cujo link se segue! =) 

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

JUNTOS PELA MIRNA... VAMOS NESSA???

Por: Débora Rossini

Fala, galera!!! Beleza??? 

Hoje vou trazer para vocês uma história show de bola!!! Envolve dificuldades, mas também muita força e volta por cima!!! 

Há muito tempo que queria trazer esta história cá para o blog, e finalmente hoje tive a oportunidade - não só em questão à disponibilidade de tempo para escrever, mas também por ter acesso a mais materiais online como fonte para escrever o texto!!!

Pois bem: a personagem do texto de hoje é a Mirna Zorkot, de Lavras/MG. Não a conheço pessoalmente, mas sigo seus perfis em redes sociais, seu canal no You Tube e até mesmo algumas reportagens feitas sobre ela por jornais locais, como a que está neste link por exemplo. Pelas suas fotos e vídeos no seu perfil do Facebook e no You Tube, dá para perceber que é uma moça bonita, alegre, brincalhona, com grande senso de humor, e que possui muito carinho por sua família e por seus amigos. Gosta de fazer passeios, gosta de se divertir com seus amigos (incluindo ''fazer bagunça" com crianças, colocar perucas com cores divertidas, pintar o rosto, fazer fotos engraçadas com seus irmãos, momentos divertidos com a família, etc). Dá para ver que esta jovem é super "alto-astral", não é? E energia positiva é algo muito contagiante!!!

Mas a vida da Mirna não é nada fácil...! Vejam só:

Ela teve uma infância comum, como a de qualquer criança. Gostava de brincar com outras crianças, fazer ''artes'', jogar bola... até futebol feminino ela encarava, apesar de existir gente que achava que era ''coisa de homem", hahaha!!! Porém,desde a adolescência, a Mirna começou a apresentar alguns problemas respiratórios, mas era levada aos médicos (inclusive viajando para cidades de grande porte) e não achava solução para seus problemas. Começou então a ter fraqueza nos músculos e já passou por internações, inclusive em UTI. Depois de uma longa luta, finalmente veio o diagnóstico: uma doença chamada Miastenia Gravis. Em casos mais severos (e de diagnóstico tardio), como o da Mirna, a pessoa chega a perder a capacidade de andar, precisando de uma cadeira de rodas, e de ter um aparelho respirador que deve ser usado o tempo todo.

Hoje em dia, além de usar a cadeira de rodas e o aparelho respirador, ela depende de cuidados, o tempo todo. Mesmo tendo uma família dedicada e que lhe dá toda a atenção, ela precisa de cuidados profissionais, também. Possui não só cuidadores, que a auxiliam nas atividades básicas diárias, tais como alimentação, banho, pentear o cabelo, etc (já que não possui tanta autonomia em seus movimentos), mas também necessita de cuidados com enfermeiros, com fisioterapeuta, para que consiga reverter/atenuar seu quadro clínico. Além claro, vai a diversas consultas médicas e tratamentos.

Isto tudo veio causando, com o passar do tempo, um enorme impacto financeiro para a Mirna (que não pode trabalhar fora) e para a sua família. Mesmo a Mirna mostrando seus talentos em artesanato remunerado (que faz sob encomenda - acesse o "Ateliê Mimos da Mirna" neste link), fica difícil, pois, diante do agravamento de seu quadro clínico, não é sempre que ela pode se dedicar o tempo todo aos trabalhos manuais. Seus familiares trabalham e ajudam-na financeiramente, mas, mesmo assim, ela afirma que está ''pesado" para a família ultimamente. Segundo a Mirna, corre o risco de ela não poder mais continuar seu tratamento e nem ter acesso aos equipamentos essenciais para a sua vida (incluindo aí o aparelho de respiração), devido ao alto custo dos mesmos!!! :-(

Então, a Mirna - batalhadora como sempre, e que não desiste nunca, hehe!- lançou a Campanha Solidária Juntos Pela Mirna, e criou uma página no Facebook, chamada Juntos pela Mirna Zorkot. Lá, ela conta (em textos e vídeos) sua história, fala de si, e mostra imensamente que precisa de ajuda para seu tratamento - e dá possíveis soluções para os internautas ajudarem!!!

Uma delas - que funcionaria mais para o público da cidade onde ela mora e da região -  seria comprar uma rifa, que está sendo vendida tanto por seus familiares quanto por diversos amigos. O objeto sorteado será um urso de pelúcia gigante! Maiores informações neste link.

Outra solução, que foi iniciativa de uma amiga fotógrafa, é um pacote promocional de fotografias profissionais, cujo valor arrecadado será destinado a ajudar a Mirna. Maiores informações sobre esta promoção da fotógrafa Milena Fráguas, de Lavras/MG, podem ser obtidas neste link aqui. 

Uma outra solução que ela aponta é a ajuda através de doações de dinheiro, em qualquer quantia. Neste post que ela fez no Facebook, ela passa os dados para depósito.

Mais uma solução que ela aponta é divulgar ao máximo sua história, - para que ela, quem sabe, chegue em alguma emissora de televisão, ou em alguma ONG, ou alguma pessoa ou grupo que possa ajudá-la de alguma forma (seja financeiramente ou fornecendo equipamentos e ajuda de custo nos tratamentos de que necessita.) Bom, pelo menos, tô fazendo minha parte... ajudando a divulgar! Cabe a vocês, internautas, também compartilharem este texto... é um trabalho de ''formiguinha", mas já ajuda! =D ''Vamo que vamo", hehe!!! #JuntosPelaMirna


Em um dos posts públicos que a Mirna publicou no Facebook, dei a ela algumas sugestões que saíram da minha cabeça... Postei como comentário, também em modo público (e  que a Mirna curtiu) e que reproduzo aqui... e quanto mais pessoas aptas a se mobilizarem, melhor!!!

-Primeira sugestão: levando em conta que a cidade da Mirna é uma cidade universitária, e que, portanto, tem um monte de entretenimento sendo criado constantemente para o público jovem, fica a sugestão para o povo da cidade: organização de um evento - seja um churrasco, uma festa, um show! - beneficente, cuja renda arrecadada poderia ajudar a Mirna. O que não falta na cidade são pessoas com dons para organizar eventos, pessoas que sabem trocar um instrumento, ou que saibam cantar, ou possuam uma banda... TODO MUNDO SAI GANHANDO: os organizadores e os músicos divulgam seus trabalhos, os jovens se divertem, e, a Mirna dá um ''up" em sua saúde!!! =D

-Segunda sugestão: frequentemente, diversas empresas juniores , Núcleos de Estudos , e Grupos PETI da Universidade Federal de Lavras promovem atos beneficentes - vira e mexe tem campanha do agasalho, campanha do brinquedo, campanha do material escolar, campanha da arrecadação de materiais de higiene e limpeza para creches, asilos e fazendas-clínicas de recuperação de dependentes químicos. Então, galera que é ligada a tais grupos mencionados acima: taí uma sugestão bacana!!! Já que vocês têm experiência em organizarem ações semelhantes, que tal criarem uma ação de ajuda à Mirna, mobilizando a comunidade acadêmica para contribuírem com compra de medicamentos de que ela necessite, ou ajuda de custo para equipamentos, etc? Ou mesmo podem organizar um bazar solidário, e receberem doações de roupas e objetos em bom estado que as pessoas não queiram mais... e com o dinheiro arrecadado, fazerem o depósito na conta bancária disponibilizada pela Mirna!!!! Além de ajudarem a moça, vocês também saem ganhando, pois é uma forma de promover e dar visibilidade ao grupo de estudos/pesquisa/tutoria/empresa júnior de vocês!!! 

-Terceira sugestão (que acabou de vir à minha mente enquanto escrevo este post)- direcionada à Coordenação do Curso de Medicina da Universidade Federal de Lavras e dos cursos de Saúde (Enfermagem e Fisioterapia) do Centro Universitário Unilavras: Sabe-se que, quando um egresso de um curso superior chega ao mercado de trabalho, muitas vezes o trabalho voluntário conta como valiosa experiência, não só curricular, mas também de experiência de vida e de maturidade!!! Sob a tutoria de professores dos cursos de Medicina, Enfermagem, Fisioterapia e afins, o que acham de criarem um projeto de voluntariado para ser vivenciado pelos alunos dos referidos cursos? Tais estudantes de Saúde poderiam atuar como cuidadores, para ajudar a Mirna, nos cuidados diários de que ela necessita... e no fim da vigência da atividade, poderiam receber um certificado ou declaração de participação em trabalho voluntário, a ser emitida pelos professores que estivessem coordenando tal projeto. Que tal??? #FicaADica  #VamosCompartilharAtéChegarNeles!!! 

CAROS LEITORES: E SE VOCÊS TIVEREM ALGUMA SUGESTÃO EXTRA, QUE POSSA AJUDAR A MIRNA - SEJA EM PROVIDENCIAR CUIDADORES DIÁRIOS VOLUNTÁRIOS (OU A CUSTO MAIS ACESSÍVEL), OU AJUDAR NA AQUISIÇÃO DE EQUIPAMENTOS/MEDICAMENTOS, OU DE LEVANTAR RECURSOS ADICIONAIS PARA CUSTEIO DE SEUS TRATAMENTOS, POR GENTILEZA ESCREVAM NO ESPAÇO ABAIXO DESTINADO A COMENTÁRIOS!!! VAI SER DE GRANDE AUXÍLIO!!!!
Então, galera... a Mirna merece toda essa força, não é mesmo??? =D 

"That's all, folks!!!" =D

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