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(Crédito da foto: www.santoscity.com.br)

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

JUNTOS PELA MIRNA... VAMOS NESSA???

Por: Débora Rossini

Fala, galera!!! Beleza??? 

Hoje vou trazer para vocês uma história show de bola!!! Envolve dificuldades, mas também muita força e volta por cima!!! 

Há muito tempo que queria trazer esta história cá para o blog, e finalmente hoje tive a oportunidade - não só em questão à disponibilidade de tempo para escrever, mas também por ter acesso a mais materiais online como fonte para escrever o texto!!!

Pois bem: a personagem do texto de hoje é a Mirna Zorkot, de Lavras/MG. Não a conheço pessoalmente, mas sigo seus perfis em redes sociais, seu canal no You Tube e até mesmo algumas reportagens feitas sobre ela por jornais locais, como a que está neste link por exemplo. Pelas suas fotos e vídeos no seu perfil do Facebook e no You Tube, dá para perceber que é uma moça bonita, alegre, brincalhona, com grande senso de humor, e que possui muito carinho por sua família e por seus amigos. Gosta de fazer passeios, gosta de se divertir com seus amigos (incluindo ''fazer bagunça" com crianças, colocar perucas com cores divertidas, pintar o rosto, fazer fotos engraçadas com seus irmãos, momentos divertidos com a família, etc). Dá para ver que esta jovem é super "alto-astral", não é? E energia positiva é algo muito contagiante!!!

Mas a vida da Mirna não é nada fácil...! Vejam só:

Ela teve uma infância comum, como a de qualquer criança. Gostava de brincar com outras crianças, fazer ''artes'', jogar bola... até futebol feminino ela encarava, apesar de existir gente que achava que era ''coisa de homem", hahaha!!! Porém,desde a adolescência, a Mirna começou a apresentar alguns problemas respiratórios, mas era levada aos médicos (inclusive viajando para cidades de grande porte) e não achava solução para seus problemas. Começou então a ter fraqueza nos músculos e já passou por internações, inclusive em UTI. Depois de uma longa luta, finalmente veio o diagnóstico: uma doença chamada Miastenia Gravis. Em casos mais severos (e de diagnóstico tardio), como o da Mirna, a pessoa chega a perder a capacidade de andar, precisando de uma cadeira de rodas, e de ter um aparelho respirador que deve ser usado o tempo todo.

Hoje em dia, além de usar a cadeira de rodas e o aparelho respirador, ela depende de cuidados, o tempo todo. Mesmo tendo uma família dedicada e que lhe dá toda a atenção, ela precisa de cuidados profissionais, também. Possui não só cuidadores, que a auxiliam nas atividades básicas diárias, tais como alimentação, banho, pentear o cabelo, etc (já que não possui tanta autonomia em seus movimentos), mas também necessita de cuidados com enfermeiros, com fisioterapeuta, para que consiga reverter/atenuar seu quadro clínico. Além claro, vai a diversas consultas médicas e tratamentos.

Isto tudo veio causando, com o passar do tempo, um enorme impacto financeiro para a Mirna (que não pode trabalhar fora) e para a sua família. Mesmo a Mirna mostrando seus talentos em artesanato remunerado (que faz sob encomenda - acesse o "Ateliê Mimos da Mirna" neste link), fica difícil, pois, diante do agravamento de seu quadro clínico, não é sempre que ela pode se dedicar o tempo todo aos trabalhos manuais. Seus familiares trabalham e ajudam-na financeiramente, mas, mesmo assim, ela afirma que está ''pesado" para a família ultimamente. Segundo a Mirna, corre o risco de ela não poder mais continuar seu tratamento e nem ter acesso aos equipamentos essenciais para a sua vida (incluindo aí o aparelho de respiração), devido ao alto custo dos mesmos!!! :-(

Então, a Mirna - batalhadora como sempre, e que não desiste nunca, hehe!- lançou a Campanha Solidária Juntos Pela Mirna, e criou uma página no Facebook, chamada Juntos pela Mirna Zorkot. Lá, ela conta (em textos e vídeos) sua história, fala de si, e mostra imensamente que precisa de ajuda para seu tratamento - e dá possíveis soluções para os internautas ajudarem!!!

Uma delas - que funcionaria mais para o público da cidade onde ela mora e da região -  seria comprar uma rifa, que está sendo vendida tanto por seus familiares quanto por diversos amigos. O objeto sorteado será um urso de pelúcia gigante! Maiores informações neste link.

Outra solução, que foi iniciativa de uma amiga fotógrafa, é um pacote promocional de fotografias profissionais, cujo valor arrecadado será destinado a ajudar a Mirna. Maiores informações sobre esta promoção da fotógrafa Milena Fráguas, de Lavras/MG, podem ser obtidas neste link aqui. 

Uma outra solução que ela aponta é a ajuda através de doações de dinheiro, em qualquer quantia. Neste post que ela fez no Facebook, ela passa os dados para depósito.

Mais uma solução que ela aponta é divulgar ao máximo sua história, - para que ela, quem sabe, chegue em alguma emissora de televisão, ou em alguma ONG, ou alguma pessoa ou grupo que possa ajudá-la de alguma forma (seja financeiramente ou fornecendo equipamentos e ajuda de custo nos tratamentos de que necessita.) Bom, pelo menos, tô fazendo minha parte... ajudando a divulgar! Cabe a vocês, internautas, também compartilharem este texto... é um trabalho de ''formiguinha", mas já ajuda! =D ''Vamo que vamo", hehe!!! #JuntosPelaMirna


Em um dos posts públicos que a Mirna publicou no Facebook, dei a ela algumas sugestões que saíram da minha cabeça... Postei como comentário, também em modo público (e  que a Mirna curtiu) e que reproduzo aqui... e quanto mais pessoas aptas a se mobilizarem, melhor!!!

-Primeira sugestão: levando em conta que a cidade da Mirna é uma cidade universitária, e que, portanto, tem um monte de entretenimento sendo criado constantemente para o público jovem, fica a sugestão para o povo da cidade: organização de um evento - seja um churrasco, uma festa, um show! - beneficente, cuja renda arrecadada poderia ajudar a Mirna. O que não falta na cidade são pessoas com dons para organizar eventos, pessoas que sabem trocar um instrumento, ou que saibam cantar, ou possuam uma banda... TODO MUNDO SAI GANHANDO: os organizadores e os músicos divulgam seus trabalhos, os jovens se divertem, e, a Mirna dá um ''up" em sua saúde!!! =D

-Segunda sugestão: frequentemente, diversas empresas juniores , Núcleos de Estudos , e Grupos PETI da Universidade Federal de Lavras promovem atos beneficentes - vira e mexe tem campanha do agasalho, campanha do brinquedo, campanha do material escolar, campanha da arrecadação de materiais de higiene e limpeza para creches, asilos e fazendas-clínicas de recuperação de dependentes químicos. Então, galera que é ligada a tais grupos mencionados acima: taí uma sugestão bacana!!! Já que vocês têm experiência em organizarem ações semelhantes, que tal criarem uma ação de ajuda à Mirna, mobilizando a comunidade acadêmica para contribuírem com compra de medicamentos de que ela necessite, ou ajuda de custo para equipamentos, etc? Ou mesmo podem organizar um bazar solidário, e receberem doações de roupas e objetos em bom estado que as pessoas não queiram mais... e com o dinheiro arrecadado, fazerem o depósito na conta bancária disponibilizada pela Mirna!!!! Além de ajudarem a moça, vocês também saem ganhando, pois é uma forma de promover e dar visibilidade ao grupo de estudos/pesquisa/tutoria/empresa júnior de vocês!!! 

-Terceira sugestão (que acabou de vir à minha mente enquanto escrevo este post)- direcionada à Coordenação do Curso de Medicina da Universidade Federal de Lavras e dos cursos de Saúde (Enfermagem e Fisioterapia) do Centro Universitário Unilavras: Sabe-se que, quando um egresso de um curso superior chega ao mercado de trabalho, muitas vezes o trabalho voluntário conta como valiosa experiência, não só curricular, mas também de experiência de vida e de maturidade!!! Sob a tutoria de professores dos cursos de Medicina, Enfermagem, Fisioterapia e afins, o que acham de criarem um projeto de voluntariado para ser vivenciado pelos alunos dos referidos cursos? Tais estudantes de Saúde poderiam atuar como cuidadores, para ajudar a Mirna, nos cuidados diários de que ela necessita... e no fim da vigência da atividade, poderiam receber um certificado ou declaração de participação em trabalho voluntário, a ser emitida pelos professores que estivessem coordenando tal projeto. Que tal??? #FicaADica  #VamosCompartilharAtéChegarNeles!!! 

CAROS LEITORES: E SE VOCÊS TIVEREM ALGUMA SUGESTÃO EXTRA, QUE POSSA AJUDAR A MIRNA - SEJA EM PROVIDENCIAR CUIDADORES DIÁRIOS VOLUNTÁRIOS (OU A CUSTO MAIS ACESSÍVEL), OU AJUDAR NA AQUISIÇÃO DE EQUIPAMENTOS/MEDICAMENTOS, OU DE LEVANTAR RECURSOS ADICIONAIS PARA CUSTEIO DE SEUS TRATAMENTOS, POR GENTILEZA ESCREVAM NO ESPAÇO ABAIXO DESTINADO A COMENTÁRIOS!!! VAI SER DE GRANDE AUXÍLIO!!!!
Então, galera... a Mirna merece toda essa força, não é mesmo??? =D 

"That's all, folks!!!" =D

Gostaram do post? Comentem abaixo!!!

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2017

GUEST POST: ''Estou certa de que a baixa visão é uma grande escola da vida para mim"

Por: Débora Rossini 

OOOOOPAAAA! Mais um ''guest post" para vocês! Muito bacana esta história de uma jovem de 19 anos, que convive com a Baixa Visão desde que nasceu!!! Fica aqui meu agradecimento à internauta que enviou este relato!
Senta, pega um café, e... boa leitura! 

''Essa minha existência sendo deficiente visual já me ensinou muita coisa! Eu não acho que aprendi tudo mas passei a observar o mundo de outra forma. Meu nome é Beatriz, eu tenho 19 anos e tenho baixa visão congênita e nistagmo.
Muitos devem estar se perguntando o que é baixa visão e o que é nistagmo? Sei que não é um assunto muito divulgado. Nistagmo são movimentos involuntários dos olhos. A baixa visão é muito relativa. Conseguimos enxergar mais do que as pessoas imaginam e, ao mesmo tempo, menos do que possa parecer. Alguns exemplos: consigo ver as outras pessoas (sem identificar quem é); mas não vou ver um degrau, um buraco, uma placa, um galho de árvore. Posso ver a cor de uma camiseta, mas não verei uma pessoa acenar ou piscar para mim. Enfim, tudo depende do contraste, da luminosidade, das cores, da distância, das formas etc. 

Ter baixa visão é ser "cego" no mundo dos "videntes" e "vidente" no mundo dos "cegos", mas de forma mais técnica, é a pessoa que tem visão inferior a 30% mas que é capaz de usar o resíduo visual para algumas atividades. As pessoas sempre me perguntam como é a minha visão, é um pouco difícil de explicar, pelo fato de sempre ter enxergado dessa forma. Mas, eu vejo formas, consigo definir algumas coisas, mas não vejo fisionomia, reconheço as pessoas pela voz. Cores, eu vejo algumas... Só me confundo com as mais parecidas... Tipo, azul marinho com preto, bege com branco e etc....consigo ler ampliado de pertinho, mas tem que ser muito ampliado e ter bastante contraste.  
Uso uma lupa eletrônica portátil com letras pretas e fundo branco, para ler livros e coisas com letra pequena. No computador, uso a lupa do windows; confesso que não me adaptei aos leitores de tela, por esse motivo, só os uso no celular. Pra ver tv, posso até enxergar um rosto na tv colocando uma cadeira perto, mas cenas rápidas, legendas, detalhes, etc continuo não enxergando. 

Quando as pessoas passam perto de mim consigo ver que estão passando pessoas, mas não consigo reconhecer alguém só pela visão. Geralmente da pra saber se é homem ou mulher pela altura, comprimento do cabelo, essas coisas mais gerais. Mas se é uma mulher alta de cabelo curto, por exemplo, posso ficar na dúvida. Tudo depende muito. Roupa é a mesma coisa. Consigo ver se alguém tá com roupa escura, clara, curta, comprida. mas não identifico detalhes da roupa. Placas, degraus, essas coisas não enxergo.  

Quando eu tinha 03 meses, a minha avó percebeu que eu não fixava e não acompanhava os objetos. Passei por vários oftalmologistas, quando tive o diagnóstico de baixa visão aos 02 anos de idade. Minha mãe tentou me colocar em uma escolinha particular, porém, a única que aceitou, a professora não estava preparada, então eu ficava lá a tarde toda sem fazer nada e sem conversar com nenhuma criança. Depois de um mês, sai da escolinha. Minha família foi orientada por oftalmologistas a procurar uma associação pra deficientes visuais. 

 Em 2001 eu entrei no Lar das moças cegas, uma associação aqui de Santos. Fazia informática, atividades da vida diária, passava com especialista em baixa visão, natação, dança.... Em 2006 entrei na escola regular, era uma escola pública com sala de recursos. No primeiro ano, ficávamos mais na sala de recursos para sermos alfabetizados. A minha alfabetização foi com letras ampliadas, caneta piloto, caderno com pauta ampliada e lápis 6b. A ampliação é tamanho 40. Escrevo somente com letra de forma, tentei várias vezes a cursiva, mas a de forma é mais fácil para eu entender. No segundo ano, ficávamos mais na sala regular, com uma ledora que dizia tudo o que estava escrito na lousa - eu não consigo ver, nem com telelupa-. e levávamos as lições do livro para a sala de recursos para ampliação. Eu ia para escola regular de manhã e para a associação a tarde, aonde tinha reforço escolar e outras atividades. 
Até o 9º ano eu estudei com a minha melhor amiga, que também era deficiente visual e em escola que tinha sala de recursos. 

Quando fui para o ensino médio, não tive mais ledora ou sala de recursos, porque a escola era do Estado e não mais do município. Comecei a levar o notbook para escola, nessa época também ganhei uma lupa eletrônica portátil, que é a única que funciona para mim e um scanner que converte texto em áudio, o que me ajudou bastante. Mas a dificuldade com a lição da lousa continuava, tentamos de todas as formas uma ledora, televisão, jornal, mas não funcionou. Minha mãe resolveu frequentar as aulas comigo, para ditar a lição da lousa.Quando eu ia para o segundo ano do ensino médio, eu fiz uma prova de reclassificação para passar para o 3º ano, porque eu tinha entrado na escola um ano atrasada. Passei na reclassificação e fui para o terceiro ano. 

3º ano foi um dos melhores! Minha mãe continuava frequentando comigo. Desde os 13 anos, eu pensava em fazer faculdade de direito e um voluntário da associação de deficientes visuais falou que eu me daria bem com o direito, o que me animou mais. Prestei o vestibular para direito em uma universidade aqui de Santos. Fiz a prova com a lupa eletrônica e uma ledora, que transcrevia as minhas respostas para o gabarito. 

Passei no vestibular... Ano passado fiz o primeiro ano de direito. Eu levava o notebook, fazia anotações, as lições da lousa os professores colocavam no portal do aluno, ditavam ou os alunos me passavam. Na universidade já tinham trabalhado com outros deficientes visuais, ao contrário da escola no ensino médio em que eu fui a primeira. O fato de já terem experiência facilitou. As provas eu fazia oralmente ou com a lupa eletrônica. Esse ano vou para o segundo ano de direito. Estou adorando o curso. Pretendo prestar concurso público. 
 
Sabe o por quê de termos Baixa visão? Digo, porque somos fortes o bastante para agüentarmos diariamente essa lição mesmo que as vezes pareça que não aguentaremos. Estou certa de que a baixa visão é uma grande escola da vida para mim. Falo com sinceridade, a baixa visão é uma lição diária para nós. Um dia olharemos para trás e veremos tudo o que aprendemos em todos esses anos com as dificuldades de não enxergar assim tão perfeitamente.''

Valeu, Beatriz, por compartilhar a história com os internautas!!! :-D 

VOCÊ TAMBÉM POSSUI ALGUMA DEFICIÊNCIA/DOENÇA CRÔNICA/NECESSIDADE ESPECIAL E QUER VER TAMBÉM SUA HISTÓRIA AQUI? Funciona assim: Envie para cá um email ( sopanumeros@gmail.com ), com o título ''GUEST POST Sopa de Números" no campo de ''assunto" , e contando sua história. Caso você não queira se identificar, apesar de querer compartilhar a história (como já aconteceu com outros posts deste blog), não faz mal! Sua identidade será preservada (a não ser que você explicite o desejo de se identificar, ao longo do texto, hehe.) Mãos ao teclado!!! ;-)  

segunda-feira, 30 de janeiro de 2017

GUEST POST: CONVIVENDO COM A BAIXA VISÃO

Por: Débora Rossini

Oooopa!!! Recebi por e-mail este interessante depoimento de um rapaz de 23 anos que possui deficiência visual (baixa visão). De uma forma leve e descontraída, ele conta sua trajetória desde o nascimento, sua vida na escola e nos centros de apoio especializado, até o fim do ensino médio e sua colocação no mercado de trabalho!!! Vai aí, dirigido a ele, o meu ''muito obrigada!" à colaboração!!! Com a palavra, o internauta!!!! :-D

''Universo: a grande maioria das pessoas o define como algo imenso envolvendo galáxias, planetas, estrelas em uma absoluta sincronia.Mas seria possível existir universos peculiares para cada indivíduo ??
Nasci prematuramente na noite de 19 de Janeiro de 1994. Em meio a choros e gritos: mal sabia dos desafios que iria enfrentar num futuro ainda próximo. Comecei a ter dificuldades visuais aos quatro meses de vida e aproximadamente aos seis: leves convulsões, que quando era criança eram definidas como terror noturno e que com o passar do tempo ficaram mais frequentes.  

''Acredito ser bem mais complicado do que simples entender o que é visão subnormal. Você não enxerga letras; mas enxerga o ambiente a sua volta; mas... Não enxerga direito as pessoas que estão nele; atropela objetos à frente (próximos), mas finge que nada aconteceu ou simplesmente diz "Não vi isso!" Aí quem está perto, não entende. Se for visão subnormal de nascença; quanto perguntam se/como você enxerga; você diz que enxerga bem, mas como você não tem ideia do que é "enxergar bem"; esse é apenas o seu ponto de vista....literalmente. Uma coisa normal... só pra você! Dá uma impressão de que você enxerga apenas o que quer ver. E no meu caso ainda tem meu olho esquerdo que contrariou a "regra" existente em outras pessoas e pediu contas bem mais cedo. Agora só quer saber de sombra e colírio fresco!! Ele deveria se solidarizar com seu "dono" e voltar ao trabalho, deveria me ver como exemplo, mas o cara não quer enxergar a realidade! Fazer o que...?” (em 12 de outubro de 2015).

Depois de uma aparente conjuntivite, foi descoberto que eu havia perdido a visão do olho esquerdo totalmente e grande parte do olho direito. Quando completei dois anos: através de indicação medica, fui descoberto por professores do ISMEC (Instituto sul mineiro de educação para cegos) atualmente CENAV (Centro de educação e apoio às necessidades auditivas e visuais) onde aprendi o braile e participei de informática e esportes adaptados, além de ser voluntário repassando meus conhecimentos para novos alunos. Trocamos experiências e juntos derrubamos nossas barreiras, acreditando que chegaremos ao nosso objetivo.
Entrei na escola aos cinco anos. Meus pais foram advertidos de que provavelmente eu não conseguiria acompanhar o ritmo da turma. As coisas foram bem mais fáceis do que eles pensavam. Tive bons professores e bons colegas. Trago boas lembranças dessa fase. Sempre tive um bom relacionamento com as letras, o que para muitas crianças é difícil. Para mim é prazer. O período de alfabetização não me assustou.

Tudo caminhava bem, eu arrastava a carteira pra lá e pra cá para me aproximar do quadro negro. Me ajudava muito quando algum professor ditava a matéria. Por volta da sexta série, meus professores perceberam que apesar de uma limitação motora (Tenho dificuldades em movimentar meus dedos da mão direita, mas sou canhoto) eu tinha habilidade para desenhar. Fui encaminhado para o CEDET; centro que trabalha com alunos de altas habilidades. Através da orientação de facilitadores e professores do centro, percebi que tinha facilidade com comunicação escrita. No CEDET, tive aulas de inglês, literatura, desenho, pintura em tela dentre outros.

Por volta dos quinze anos, comecei um tratamento medico por conta de epilepsia, que hoje, graças a Deus está melhorando cada vez mais. Quando conclui o ensino fundamental e iniciei os estudos no ensino médio, apesar de meus colegas de classe sempre me ajudarem, comecei a enfrentar dificuldades principalmente nas matérias da área de exatas. Lembro que em algumas aulas de matemática não conseguia acompanhar. Algumas vezes o professor copiava a matéria para mim e eu fazia prova junto com colegas. As dificuldades minimizaram quando a escola contratou uma professora de apoio que ditava para mim o que estava escrito na lousa, ampliava material indicado e adaptava conteúdos da aula para melhor  compreensão.

Quando terminei o ensino médio, a vontade de cursar no ensino superior se misturou a  de trabalhar e duvidas surgiram, principalmente quanto a um futuro emprego Eu seria capaz de conseguir? A  enorme dúvida gerou uma tentativa de deferimento ao beneficio de prestação continuada   da lei orgânica da assistência social. Tempos depois consegui uma oportunidade de trabalho onde sou visto como exemplo de superação, apesar de estar me superando todos os dias.

Gostaria de aproveitar para agradecer a Deus; a minha família e a todas as pessoas que fizeram esse trajeto comigo. Minha historia não termina aqui. Pretendo chegar a universidade com a mesma garra e entusiasmo em que vivi até agora! " 

E você, que está lendo? Gostou do texto? Se identificou com ele? Quer compartilhá-lo com algum amigo ou parente? Fique à vontade! =D E deixe também seu ''pitaco" nos comentários!!! =D

VOCÊ TAMBÉM POSSUI ALGUMA DEFICIÊNCIA/DOENÇA CRÔNICA/NECESSIDADE ESPECIAL E QUER VER TAMBÉM SUA HISTÓRIA AQUI? Funciona assim: Envie para cá um email ( sopanumeros@gmail.com ), com o título ''GUEST POST Sopa de Números" no campo de ''assunto" , e contando sua história. Caso você não queira se identificar, apesar de querer compartilhar a história (como já aconteceu com outros posts deste blog), não faz mal! Sua identidade será preservada (a não ser que você explicite o desejo de se identificar, ao longo do texto, hehe.) Mãos ao teclado!!! ;-)  

QUER VER SUA HISTÓRIA AQUI NO ''SOPA"???

Por: Débora Rossini

Oooopa! O post de hoje é rápido... mas vamos lá!  É destinado principalmente às pessoas que possuem algum tipo de deficiência, doença crônica ou necessidade especial.

Você já pensou que pode ajudar imensamente outros internautas, servindo de inspiração para eles?

Você já pensou que muitas pessoas com deficiência acabam aprendendo a lidar melhor com suas condições (além de obterem informações e dicas úteis) muitas vezes através de blogs e sites, já que nem sempre têm (presencialmente) pessoas para conversar a respeito? =)

Você já parou para pensar que há diversas pessoas com deficiência (sobretudo as que ADQUIREM a deficiência depois de ''crescidas") que se sentem desmotivadas - mas, depois de lerem histórias e depoimentos de pessoas com deficiência/doença crônica/necessidade especial que são bem-resolvidas, alegres, que estudam, trabalham, tem amigos, namoram, passeiam, viajam... acabam se sentindo mais animadas e vendo a vida de uma perspectiva mais otimista??

Você já sentiu necessidade de compartilhar sua história com outros internautas, a fim de trocar experiências, de conscientizar as pessoas (principalmente as SEM deficiência) sobre suas condições - mostrando que, apesar de alguns ''perrengues" e algumas adaptações, você pode ter a vida o mais próximo possível do normal, como qualquer outra pessoa?

Se você pensou isso tudo, então... está convidado a enviar seu depoimento para este blog, para ser transformado em um ''guest post"!!! 

Funciona assim: Envie para cá um email ( sopanumeros@gmail.com ), com o título ''GUEST POST Sopa de Números" no campo de ''assunto" , e contando sua história. Caso você não queira se identificar, apesar de querer compartilhar a história (como já aconteceu com outros posts deste blog), não faz mal! Sua identidade será preservada (a não ser que você explicite o desejo de se identificar, ao longo do texto, hehe.)

Da mesma forma que, em diversas situações, você já aprendeu coisas muito bacanas e legais através da internet - leia-se: conteúdos escritos por outras pessoas -, VOCÊ também pode produzir (e ver publicado) seu texto, que vai ajudar mais ainda outros internautas!!!! E é justamente esse espírito colaborativo que dá um gás para a nada mole vida de pessoas que, assim como você, possuem alguma necessidade especial, aliviando um pouco os ''perrengues" cotidianos! ;-)

FICOU ANIMADO(A)? AGORA É COM VOCÊ... MÃOS AO TECLADO, HEHEHE!!! 

segunda-feira, 23 de janeiro de 2017

É BAIXA VISÃO MESMO??? Ou é ''apenas" Síndrome de Irlen?

Por: Débora Rossini

Fala, galera!!! Pegue um café e sente-se, pois o texto é um pouco longo... mas VALE A PENA lê-lo e compartilhá-lo !!! :-D  (Utilidade pública!!!) 

Dias atrás, publiquei na minha fanpage ''Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen", um post que mostrava um link para o texto que se segue e outro para a continuação dele. São de uma blogueira norte-americana, que por muitos anos sofreu com as dificuldades de uma pessoa com baixa visão (inclusive sendo reabilitada como pessoa de visão subnormal em uma instituição para pessoas com deficiência visual... uso de Braille, de softwares leitores de tela, e de orientação & mobilidade com bengala faziam parte do seu cotidiano, rsrsrs!)
Até que um dia, ela recebeu o seguinte questionamento: pelas características apresentadas, será que o quadro clínico (no qual a doença ocular exata nunca foi encontrada corretamente pelos médicos) de baixa visão era, ''realmente baixa visão" ou era um quadro de Síndrome de Irlen severa? Lembrando que baixa visão muitas vezes não tem cura; já a Síndrome de Irlen tem tratamento e óculos que ajudam a contornar o problema.
A blogueira então fez a bateria de exames para diagnóstico de Síndrome de Irlen, e... PIMBA!!!! Finalmente foi encontrada a solução para o seu caso... e uma melhora INCRÍVEL em sua qualidade de vida!!!!!!
Fico pensando: PRINCIPALMENTE no Brasil, onde poucos profissionais da área de oftalmologia conhecem a Síndrome de Irlen, será que tem gente com diagnóstico de baixa visão, mas sem doença ocular claramente definida, e que está aí ''ralando'' com os desafios de baixa visão, sem saber que na verdade ela tem ''apenas'' Síndrome de Irlen em grau ''severíssimo"??? Fico pensando... :-( Por isso gostaria imensamente que este post fosse compartilhado nos grupos e sites destinados a pessoas com baixa visão, para que mais gente ficasse ciente disto!!!! 
O post no Facebook BOMBOU!!! Por sugestão da Dra. Márcia Guimarães, (oftalmologista especialista em Síndrome de Irlen e leitora assídua deste blog!), agora vou relatar um caso ocorrido aqui no Brasil - no ''embalo'' dessa história de ''Síndrome de Irlen x visão subnormal", e muuuito parecido com o caso da americana cuja história compartilhei na minha página "Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" há alguns dias atrás!!! 

Segue-se o depoimento da paciente brasileira- que, embora faça questão de divulgar sua história para ajudar (E PRINCIPALMENTE ALERTAR!!!) outras pessoas, prefere não mencionar sua identidade aqui neste texto, a fim de preservar a si própria e seus familiares -  já que o blog é de acesso público. Lá vai:
'' Quando eu estava prestes a fazer 18 anos, bem naquela fase em que aumenta a demanda por leitura e escrita por longas horas para preparar para o vestibular, comecei a usar óculos de grau para correção refracional; mas eles necessitavam ter o grau trocado frequentemente (porque davam a sensação de ficarem "fracos" dentro de poucos meses). Os médicos não achavam a causa disso. Uns médicos achavam que era tensão emocional somatizada,devido ao término do ensino médio e a preparação para o vestibular; teve médico que achou que o motivo dos óculos parecerem fracos é porque eu ficava ''gastando" as vistas estudando demais para o vestibular (oi???) ...e outros, porque tinha, supostamente, insuficiência de convergência ocular. (Isso foi por volta dos anos de 2000-2001).Com isso, aos 19 (DEZENOVE!!!) anos, fui encaminhada para fazer exercícios ortópticos oculares... Nem é preciso dizer que não obtive resultados de correção visual...  :-( 
Em 2005, com muito custo, FINALMENTE passei no vestibular. Porém, um ano depois, os sintomas que eu já apresentava aumentaram BRUSCAMENTE em poucos meses, ao longo do ano de 2006. Ou seja, fotofobia muito pior, sensação de visão dupla pra perto, sensação de que as imagens para longe (ex: numa lousa) balançavam, visão borrada para longe,campo visual muito ruim, enxergava as cores bem clarinhas e desbotadas, e, principalmente, tinha perdido a capacidade de enxergar letras pequenas para perto. Se tentasse, dava uma dor de cabeça ABSURDA... Sabia que tinha ALGO escrito na página de um livro impresso (dava para ver as linhas escritas), mas, se tentasse decifrar o conteúdo, acabava passando mal. O pior é que nem podia usar óculos escuros para contornar a fotofobia, pois as lentes escuras ''matavam" o resíduo visual que dava ''pistas visuais" para eu me virar no dia-a-dia... 
Começou, então, a ''maratona" de idas a inúmeros oftalmologistas, inclusive em cidades diferentes, e o que recebia de resposta, após exames muitas vezes cansativos, o seguinte: "Está com baixa visão, provavelmente por músculos oculares enfraquecidos, mas não dá para saber a causa disso. E não tem cura, principalmente por causa de sua idade [24 anos na época]. Logo, não terá nunca mais a sua visão como era antes!" 
Acreditavam que era alguma perda progressiva de visão devido a alguma causa genética, que haveria manifestado depois de adulta... mas não conseguiam detectar maiores detalhes. 
Como achei "um desaforo do destino" (kkkk) ter CUSTADO a passar no vestibular, para então na faculdade não ter condições de enxergar adequadamente para estudar, pensei: "Não quero parar de estudar. Vou correr atrás de tecnologias assistivas para pessoas com baixa visão, reabilitação e programas de inclusão na universidade". Desta forma, inscrevi-me no centro de apoio a deficientes visuais da cidade onde morava, aprendi a usar recursos computacionais de ampliação e leitores de tela que leem em voz alta o que está no computador, contava com a ajuda de pessoas para lerem e gravarem em voz alta os materiais didáticos, e escrevia no papel com canetas de ponta bem grossa (tipo aqueles pinceis atômicos usados para escrever em cartazes e lousas!) Felizmente ganhava resmas e resmas de papeis de rascunho para escrever, pois, pelo tamanho da letra,'haja papel'!!! Minhas provas também eram ampliadas. Primeiro começou com fonte 18-20 no início do ano... no final do ano, já precisava de fonte 28-36... Os sintomas da visão iam só acentuando! 
No ano seguinte, sentia TANTO cansaço visual ao ler por tempo prolongado, que nem fonte ampliadíssima dava para ajudar. Podia colocar fonte, sei lá, 48, que com uns 5 ou 10 minutos já tinha intensa dor nos olhos e de cabeça. Foi aí que tomei uma decisão: usar o sistema Braille. Peguei uma fôrma Braille emprestada, e, durante um mês aproximadamente, fiquei em casa treinando sozinha o tato e a leitura/escrita do alfabeto sem enxergar. A vontade de continuar estudando era TANTA que não me importava de ficar dia e noite treinando. 
Assim sendo, para fins educacionais, usava os recursos que, na maioria dos casos, era usado por pessoas cegas: Braille, recursos de áudio, computador adaptado, provas orais... Como morava numa cidade pequena, não precisei de usar bengala para locomoção, porque o que eu tinha de visão me dispensava disso; porém, as técnicas de orientação e mobilidade, sobretudo estratégias de orientação espacial sem ver, me ajudavam muito! 
Ficava triste em alguns momentos???? Sim. Mas fazia o possível para manter uma atitude positiva... Já que não tinha ''conserto" mesmo, o jeito era aceitar, e então ir vivendo a vida... afinal, existia por aí um monte de gente com problemas piores que o meu, não é verdade? 
Mais um ano se passou... e uma coisa me chamou atenção. Um dos médicos que consultei disse, sem conseguir entrar em muitos detalhes, que a causa daquela queda de visão poderia ser por causa de uma provável ação de produtos químicos no organismo (uma espécie de alergia, digamos). Depois de comentar o caso com uma amiga, e de ter assistido uma aula na faculdade (eu cursava Química, naquela época) sobre doenças ocupacionais, intoxicação e danos ao organismo, incluindo visão, comecei a ficar mais atenta aos produtos que usava. Por tentativa e erro, acabei descobrindo que poderia ser alergia às tinturas que eu usava no cabelo, somando-se o fato de, na época, ter inúmeros contatos com produtos químicos fortes em laboratórios (mesmo com os equipamentos de proteção obrigatórios, sabe-se que a proteção nunca é 100%). Parei então de usar tinturas, e minha visão foi gradativamente voltando ao que era ANTES daquela perda brusca, ocorrida dois anos antes. Em 2009, já estava enxergando como antes - com as mesmas qualidades, mas também com os mesmos defeitos da época do término do ensino médio e da longa preparação pro vestibular, hehe! :-) 
Em nome da minha saúde, larguei o curso de química no ano seguinte, e fiz transferência interna para um outro curso de exatas. Em 2009, ouvi falar da Síndrome de Irlen pela primeira vez, através de uma pessoa próxima, mas na época quase não se achavam informações na internet a respeito. Fui fazer o teste, deu positivo, mas, como era uma coisa nova e pouco falada, aconteceu aquilo que , certamente, acontece com muitos pacientes: será que compensa seguir o tratamento com custo elevado? Será que este FINALMENTE vai dar certo, ou é mais um novo que pode falhar? (Afinal, depois de tantos diagnósticos equivocados no passado, a gente acaba ficando meio, digamos, desgastada psicologicamente com isso tudo, rsrsrs. )
Somente no início de 2012, depois de um ano letivo desgastante na faculdade e que tive de "rebolar muuuuitooo" para passar nas disciplinas, aceitei repetir o teste de Irlen. Se desse positivo, toparia encarar o tratamento com os óculos com filtros espectrais. 
E não é que foi dando certo aos poucos? À medida em que o tratamento com os filtros ia ocorrendo, ganhei maior velocidade na leitura (embora ela ainda não seja a ideal, hehe.) Diversos sintomas que antes eram erroneamente atribuídos à insuficiência de convergência ocular, foram sumindo. As canetas de ponta grossa deram lugar a canetas e lápis comuns (embora, até hoje, os 2B e 4B sejam muito bem-vindos.) Aprendi que usar papeis reciclados, mudar a cor de fundo de superfícies de leitura (tanto impressas quanto no computador) ajuda a dar maior conforto visual. E, através das redes sociais, blogs, grupos virtuais, etc, fui aprendendo a lidar e contornar a Síndrome de Irlen! (que não tem cura, mas tem tratamento e controle com o uso dos óculos com filtros)! 
Há uns 2 anos atrás, durante um dos retornos para consulta de Síndrome de Irlen, é que fui saber: EU NÃO TIVE BAIXA VISÃO, naquele período em que minha visão estava péssima. "-Mas como assim??? Os médicos na época apontavam isso! E eu tinha todas as necessidades, sobretudo educacionais, de uma pessoa com baixa visão!" 
A Doutora, pacientemente, me explicou. O que acontecia era o seguinte: pelo fato de ter intensa fotofobia e sobretudo OFUSCAMENTO, é que afetava a capacidade de ler letras menores e , devido à intensa sobrecarga ocular, dava a fadiga - ou seja, visão borrada sobretudo para longe, cansaço dos músculos oculares que atrapalhava a movimentação dos olhos, dor nos olhos e de cabeça!!!!E ainda tive o seguinte esclarecimento: pessoas com Síndrome de Irlen costumam, sim, ter como característica, sensibilidade maior nos seus organismos; são mais suscetíveis a alergias. Cada paciente pode ter alergia a uma coisa, mas não obrigatoriamente para outra. Daí a explicação para a queda acentuada do desempenho visual ter "coincidido" com a época em que passei a usar produtos químicos no cabelo, e ter melhorado depois que parei de me expor a eles. Ou seja: um caso de Síndrome de Irlen severa, sem tratamento até então, e que teve piora em uma dada época, devido à sensibilidade apresentada pelo organismo. E, devido à desinformação sobre Síndrome de Irlen que havia no Brasil, houve diversos diagnósticos equivocados até finalmente chegar no correto. Felizmente o tratamento com os filtros está dando resultado! Posso afirmar que hoje em dia eu COM OS FILTROS até enxergo melhor do que ANTES de ter tido aquela queda visual de 2006. Afinal, nasci com a Síndrome de Irlen, não é? [Nota: as pessoas que nascem com a Síndrome de Irlen têm a qualidade de visão prejudicada, mas não tem consciência disso,pois creem que aquilo é enxergar normalmente... já que sempre enxergaram assim, e não tem outro referencial... e, apesar de encararem dificuldades no dia a dia, não tem consciência que o motivo é a visão.]
Hoje, aos trinta e poucos anos, ainda não tenho a correção completa de visão com os óculos de Irlen; mas posso afirmar que atualmente tenho uma qualidade de visão (e de vida) muito superior à que eu tinha no passado. Estou terminando os estudos (em outro curso), num curso com o qual me identifico, além de trabalhar no que gosto, e ... a vida continua!!!  ''

Bom, gente, é isso... POR ISSO É QUE SEMPRE DIGO: Devido à desinformação sobre Síndrome de Irlen que ainda existe, QUANTAS PESSOAS TÊM DIAGNÓSTICO ERRÔNEO DE BAIXA VISÃO E NÃO SABEM??? QUANTA GENTE ESTÁ SOFRENDO DESNECESSARIAMENTE? Vejam o caso da paciente aí acima: para quem era ''desenganada" pelos médicos, com a crença de que tinha visão subnormal e que nunca teria melhora visual... e agora está aí, recuperada???? Fico imaginando o alto ''preço emocional'' que muitas dessas pessoas, em situação similar, "pagam"... isso mexe muito com a vida de uma pessoa! Vamos disseminar informação! Quanto mais pessoas (pacientes, pais, professores, PROFISSIONAIS DE SAÚDE), souberem sobre a Síndrome de Irlen, melhor para todo mundo!!!

Não é a toa que faço sempre este APELO: SRS. PAIS, HOJE EM DIA A SÍNDROME DE IRLEN TEM DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO!!! Quanto mais CEDO seus filhos fizerem tratamento, mais visíveis serão os resultados e menos prejuízo escolar e emocional pra eles! Compensa, SIM, fazer um sacrifício, repensar prioridades financeiras, optar por um estilo de vida mais simples, para custear os óculos!  

Ah! E recomendo fortemente que este post seja compartilhado em redes sociais, sites, blogs, páginas, grupos, destinados a pessoas com deficiência visual, uma vez que muita gente de baixa visão acessa essas plataformas virtuais. Creio que este post será muito útil para pessoas que têm diagnóstico de baixa visão, mas que os médicos NÃO CONSEGUEM AFIRMAR a doença ocular que a pessoa tenha... quem sabe é mais um caso equivocado de baixa visão como o mostrado acima? Não custa nada tentar... ! 

AGORA É COM VOCÊS, LEITORES! MÃOS AO TECLADO, E DIGITEM SEUS COMENTÁRIOS!!!

 VOCÊ TAMBÉM POSSUI ALGUMA DEFICIÊNCIA/DOENÇA CRÔNICA/NECESSIDADE ESPECIAL E QUER VER TAMBÉM SUA HISTÓRIA AQUI? Funciona assim: Envie para cá um email ( sopanumeros@gmail.com ), com o título ''GUEST POST Sopa de Números" no campo de ''assunto" , e contando sua história. Caso você não queira se identificar, apesar de querer compartilhar a história (como já aconteceu com outros posts deste blog), não faz mal! Sua identidade será preservada (a não ser que você explicite o desejo de se identificar, ao longo do texto, hehe.) Mãos ao teclado!!! ;-)  

quarta-feira, 18 de janeiro de 2017

Dicas de convivência - para colegas de um(a) estudante com Síndrome de Irlen

Como aproximar dele(a)? Como ajudá-lo(a)? Será que ele(a) topa fazer as mesmas coisas que você? Descubra aqui!!! 


Por: Débora Rossini

Ooooopa!!! Você volta às aulas e se depara com um(a) colega que tenha um distúrbio de visão denominado Síndrome de Irlen (SI). Certamente, perceberá que ele tem necessidades e características que você nunca viu até então em alguém! 

OBS: ESTOU PARTINDO DO PRINCÍPIO QUE OS LEITORES-ALVO DESTE POST SÃO JOVENS E ADULTOS SEM A SÍNDROME DE IRLEN, MAS QUE POSSUEM ALGUM COLEGA (NA ESCOLA OU UNIVERSIDADE) COM ESTE DISTÚRBIO DE VISÃO! ;-)

Depois que seu colega e/ou o professor, explica(m) a situação para a turma, você passa a perceber as peculiaridades de quem tem este problema de visão. Você nota que seu colega prefere os cantos menos iluminados da sala de aula e da biblioteca. Você prefere que ele gosta de ler e fazer as coisas dele quase ''no escuro''. Você nota que ele usa óculos escuros ou coloridos o tempo todo em sala de aula (o que lhe confere uma aparência diferente da comumente encontrada nas pessoas no dia-a-dia.) Você nota que ele prefere papeis coloridos e/ou reciclados para ler e escrever, sob a explicação de que o fundo colorido força-lhe menos os olhos. Você percebe que, quando ele se vê forçado a ler em papel branco (ex: livro da biblioteca, caderno emprestado), acaba usando uma transparência colorida especial por cima do papel a ser lido, para alterar a cor de fundo. E vê que ele usa o computador com pouco brilho na tela, além de pedir aos professores que escureça ou altere a cor de fundo de projeções de slides (sob pena de ter de aguentar uma bruuuuuta dor nos olhos)! :-P

''Nooossa...'' - você pensa. ''Como deve ser a convivência com um 'brother' (ou 'sister', hehehe) nestas condições?''

Caaalma, meu querido leitor! Te garanto que o dia-a-dia com um colega com SI não é nenhum bicho de sete cabeças, hehehe! Bóra conferir as dicas abaixo? 

1) NÃO TENHA MEDO de se aproximar de seu colega com SI
[Descrição da imagem: silhueta de uma mão humana atrás de um vidro fosco.]

Há relatos de pessoas que se sentem meio ''sem graça'' diante de alguém com SI usando óculos de lentes escuras (talvez por não conseguir contato visual com ela, talvez por receio do ''diferente/desconhecido'', talvez por medo de dizer algo inapropriado e ofender). Fique tranquilo... pessoas com SI ''não mordem'', hehehe! (Se você que estiver lendo isto não for um ser humano- mas sim um pão de queijo ou um pratão gigantão do restaurante universitário, aí a história muda, kkkkkkkkk!!!!) Aproxime-se dela e tente fazer amizade, como faria com qualquer outra pessoa! 

--> Mas CASO você perceba que a pessoa é chata (assim como inúmeros chatos que não tem esse problema de visão, hehehe), aí é direito seu optar ou não pela amizade (ninguém é de ferro, né, ''véi''? )  

DICA ESPERTA: Acredito que vai facilitar muuuuito sua vida, nesse sentido, se você ler algo sobre a Síndrome de Irlen, para fins informativos! Dê uma olhada nas postagens bem ''massa'' que fiz sobre este assunto aqui no blog! E se ''quiser mais'' (hehehe!!) leia, curta e compartilhe as postagens da minha fanpage - intitulada ''Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen''! :-)

2) INDEPENDENTEMENTE DE GOSTAR OU NÃO DO COLEGA com Síndrome de Irlen, o RESPEITO é fundamental! 
[Descrição da imagem: duas mãos, de 2 pessoas diferentes, fechadas e se tocando como forma de cumprimento.] 

Claro que se seu colega com SI for uma pessoa bastante engraçada, divertida e brincalhona, certamente ele próprio fará piadas das próprias dificuldades cotidianas, hehehe! Tem muita gente com o problema de visão, mas que é brincalhão, alegre, falador e adora fazer piadas de tudo, kkkkk!!! E que ri também das piadas direcionadas a ele, quando percebe que é apenas brincadeira. 

--> Mas, se por OUTRO LADO a pessoa for mais ''fechada'', tímida e com problemas de autoaceitação, talvez isto não aconteça. E o melhor, neste caso, é ter respeito, carinho e compreensão pelo colega! =)

De todo jeito, fica a dica: independente do seu colega ser bem-resolvido ou não com o distúrbio visual dele, ''PELAMORDEDEUS'', NADA de fazer piadinhas de mau-gosto, ''bullying'', assédio e outras coisas do tipo!! :-P

3) COMO AJUDÁ-LO NO DIA-A-DIA DA SALA DE AULA
[Imagem, meramente ilustrativa, de estudantes jovens em sala de aula. Duas moças dividem uma bancada, e estão estudando juntas.]

Viu que seu colega com Síndrome de Irlen está com dificuldade em alguma atividade proposta? Ou simplesmente está tentando copiar algo da lousa, mas não consegue devido à luz ambiente (sobretudo a que vem de projetores de slides e ''lousas inteligentes'')? Ou não consegue copiar e ouvir o professor ao mesmo tempo? (sim, há vários estudantes com SI que mesmo com os óculos, não tem a correção completa). Que tal ajudá-lo na tomada de notas, ou de emprestar o caderno para ele tirar fotocópia, ou de sentar com ele para mostrar em uma versão impressa dos slides aquilo que o professor mostra mas ele não vê devido à luminosidade excessiva? Além de estar fazendo uma boa ação, seu colega com SI vai ficar muito grato por isso!! E quem sabe surge daí uma grande amizade entre vocês? ;-)

4) GRUPOS DE ESTUDOS 
[Descrição da imagem: jovens estudando juntos numa biblioteca. Imagem meramente ilustrativa.]

Viu que seu colega com Síndrome tem dificuldade em certas disciplinas? Mas que por outro lado ele é bom em outras? Junte então você, ele e quantos colegas vocês quiserem! O colega com Síndrome de Irlen, por um lado, sairá ganhando - pois frequentemente ele irá ter dificuldade e cansaço ao ler longos textos impressos ou em tela, e certamente acabará aprendendo melhor com alguém explicando oralmente. Por outro lado, você e seus colegas SEM esse problema de visão sairão ganhando também, pois, ao ajudar quem tem dificuldade, vocês acabarão fixando melhor os conteúdos! Como diz o ditado velho: "QUEM ENSINA, APRENDE DUAS VEZES!" :-) 


5) SEJA VOLUNTÁRIO
[Descrição da imagem: duas jovens debruçadas sobre os livros e cadernos, estudando. Imagem meramente ilustrativa.]

O voluntariado é uma outra maneira de ajudar seu colega com Síndrome de Irlen a estudar, à medida em que você o ajuda nas matérias que ele tem dificuldade - e explica, sob um outro ponto de vista, os conteúdos que o professor passou em aula e que o aluno em questão não conseguiu ''captar'' direitinho. Se quiser, peça a orientação para um professor, ou para o coordenador do curso, sobre como fazer tal atividade mais adequadamente. 
--> Aliás, sabia que trabalho voluntário pode dar um ''up" no seu currículo, abrindo portas para o mercado de trabalho? Para comprovar a atividade, peça para um professor apoiar a sua iniciativa, e no fim do período previsto, lhe fornecer uma declaração comprobatória de ''monitoria voluntária"! Verifique em sua universidade, mais exatamente no departamento em que você estuda, quais as regras para que isso possa ser implementado. Em caso de dúvida, procure a coordenação do curso em que o estudante com Síndrome de Irlen a ser ajudado esteja matriculado. 

6) TRABALHOS EM GRUPO 
[Descrição da imagem: 2 rapazes e 2 moças fazendo trabalho acadêmico diante do laptop. Imagem meramente ilustrativa.]

Pode ser que o seu colega com Síndrome de Irlen seja extremamente tímido e não tenha iniciativa para sair perguntando: "-Quem tem grupo completo para fazer trabalho?" Caso você perceba isto, convide-o! Ocorrem situações em que um aluno nestas condições acaba por fazer um trabalho sozinho, por não conseguir colegas para dividir e ajudá-lo nas tarefas. E, para quem já tem uma dificuldade EXTRA, ter de fazer um trabalho SOZINHO, e que foi ORIGINALMENTE FORMULADO PARA SER FEITO POR DUAS OU TRÊS PESSOAS, não é nada mole, né? 

--> Uma dica: descubra os pontos fortes do colega com SI, e então delegue as tarefas levando em conta suas habilidades. Com certeza, ele terá dificuldade para atividades mais ''visuais" - tais como montar slides e editar vídeos - mas pode perfeitamente elaborar o texto da apresentação, pode fazer o relatório escrito, pode coletar dados para um trabalho prático... e, claro, pode falar lá na frente  caso o trabalho seja um seminário, hehe. (desde que não tenha nenhuma outra deficiência que implique em limitações da fala, obviamente.) 

7) DESCOBERTAS DE HOBBIES E TALENTOS
[Descrição da imagem: moça fazendo pose em frente a baterias musicais. Imagem meramente ilustrativa.] 

Se você é colega de alguém com SI, e conversar informalmente com ele (chamando-o para tomar café junto nos intervalos, ou almoçando junto com ele no ''bandejão'', por exemplo), irá descobrir, certamente, que, a despeito do problema de visão, ele tem alguns hobbies, talentos e outras formas de diversão nas horas vagas. Se ele se revela ser bom de xadrez e na faculdade tiver um time, que tal convidá-lo para participar? Se ele for bom de jogos de mesa (alguns podem não ser, devido à dificuldade de visualização de objetos em movimento, mas não custa tentar, né?), que tal convidá-lo para ir com você jogar sinuca, totó ou pingue-pongue? Se ele for bom em algum esporte que você ou algum amigo seu pratique, que tal chamá-lo? Se ele sabe cantar, desenhar, escrever, tocar algum instrumento, que tal convidá-lo a participar de algum evento cultural da universidade, ou escrever para o jornal ou blog da faculdade? Ou, simplesmente, se ele gosta de conversar sobre coisas que você também curte (carros, esportes, livros, moda, etc?), já pensou que companhia bacana? Além de você ganhar a amizade da pessoa com SI, sem dúvida estará lhe dando oportunidade e aumentando sua auto-estima. E, claro, aprendendo muita coisa bacana com ela também! 

8) CENTROS ACADÊMICOS UNIVERSITÁRIOS
[Imagem meramente ilustrativa de três estudantes reunidos, ao redor de uma mesa, em frente a um computador desktop.]

- Vai aí uma dica para os membros do Centro Acadêmico (ou Diretório Acadêmico, como é chamado em algumas universidades): se vocês SABEM que tem um colega com Síndrome de Irlen, procurem aproximar dele, ouvir o que tem a dizer acerca de suas necessidades acadêmicas, quais as ajudas/adaptações que ele porventura necessite em salas de aulas e laboratórios. Ofereçam-se para mediar e apoiar o aluno, caso necessário, em situações nas quais ele deve apresentar-se para professores novos ou outras autoridades da faculdade, a fim de solicitar adaptações em atividades acadêmicas. 
Tem aluno com deficiência/necessidade especial que se sente confiante em fazer isso sozinho, porém tem aluno que é mais tímido ou mesmo emocionalmente comprometido - e que, ao ver que algum colega o apoia nessas situações, sente-se bastante grato! ;-) 
Outra sugestão para os Centros Acadêmicos é apoiar o aluno na questão de integração/socialização/inclusão, referente aos demais colegas com o aluno que possui Síndrome de Irlen. Por desconhecimento, por timidez ou ''receio de ofender'', pode acontecer de os demais colegas deixarem o aluno com SI meio que ''de lado''. Isso pode afetá-lo negativamente na hora de se encaixar em grupos de trabalho, de exercitar relações interpessoais com colegas de mesmo curso, de formar contatos interpessoais acadêmicos (e até futuramente profissionais, quem sabe?) Daí a importância de os membros do Centro Acadêmico (do curso no qual o aluno com SI se encontra matriculado) promoverem meios de encorajar toda a turma, todos os demais colegas, a incluírem o aluno com necessidades especiais. Valem dinâmicas de grupo, vale convidar algum profissional capacitado em SI para dar palestra... se o aluno com SI for desinibido e não se importar em falar em público sobre seu problema de visão, vale marcar um dia para que ele mesmo dê uma palestra aos colegas (e quem sabe até aberta a professores!) sobre o assunto. Se necessário, os membros do Centro Acadêmico podem recorrer à ajuda de algum professor, ou de algum pedagogo lotado na universidade, para orientá-los melhor nas atividades.  

O que você e seus colegas SEM a Síndrome de Irlen ''ganham'' com a convivência com um colega COM esta condição oftalmológica? 

--> Em termos de amizade/convivência: MUITO! A diversidade de pessoas, com suas respectivas histórias de vida, dá uma "bagagem" e habilidade prática enorme para entender e lidar com as pessoas à sua volta! E, a cada amizade bacana que você faz, mais ''histórias para contar" na roda de conversa, não é? 
[Descrição da imagem: três rapazes conversando animadamente sentados em um sofá. Imagem meramente ilustrativa.]

--> Mercado de trabalho: Saber lidar com a diversidade de seres humanos ajuda muito quando vocês forem lidar com futuros colegas, chefes, clientes... Em outras palavras; tá preparando pro seu futuro, hehe! :-) E seus futuros chefes saberão identificar tal habilidade, direitinho, na hora da entrevista de emprego, ok? 

Dica esperta para estudantes universitários de Exatas - sobretudo bacharelados: Sabe que em muitas faculdades de Exatas pode ter aquela ''cultura" do ''nerd de exatas" que prefere estudar sozinho e que não tá nem aí para os outros, e que TEM de ser autodidata e autossuficiente. MAAAS os tempos estão mudando! E inclusive o mercado de trabalho está PRIORIZANDO pessoas que tenham boas habilidades de comunicação, de espírito participativo, de trabalho em equipe... E MAIS: Com a Lei de Cotas no mercado de trabalho, as chances de vocês terem colegas com necessidades especiais, pelo menos uma vez em tooooda sua carreira até se aposentarem, é grande! Então... taí uma boa oportunidade de começar a praticar essas habilidades interpessoais, hehehe!! 
[Descrição da imagem: entrevista de emprego, envolvendo uma pessoa como entrevistadora e a outra como entrevistada. Imagem meramente ilustrativa.]

 Importante salientar que seu colega com Síndrome de Irlen tem, SIM, dificuldades... Mas por outro lado, como qualquer outro estudante, tem seus talentos, tem facilidade em outras coisas, pode ajudar vocês também com coisas que ele sabe... com um bom relacionamento , há a grande (e desejada) possibilidade que essa ajuda a seu colega não seja apenas uma relação de ''dependência" dele em relação a você ... mas sim uma relação de TROCA na qual ele também poderá contribuir com coisas bacanas para vocês! Não só em tarefas diretamente relacionadas às obrigações da faculdade, mas também com uma amizade que, quem sabe, pode durar muitos anos após o término do curso??  Ou seja, veja seu colega com Síndrome de Irlen (ou qualquer outra necessidade especial que algum outro colega tenha) como uma OPORTUNIDADE de desenvolvimento de habilidades interpessoais para você e sua turma... e não como alguém, digamos, ''coitadinho e dependente que amola os outros". Manjou? 

Ufa! Acho que já escrevi demais, kkkk! Bóra sair do computador e colocar as dicas em prática? Se gostou do texto, e tiver algo para comentar, use o espaço abaixo destinado a comentários!!! :-D 

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Dicas de como lidar com alguém com Síndrome de Irlen (para professores) 
Estratégias de sucesso para professores com Síndrome de Irlen

(CRÉDITOS DAS FOTOS DESTE POST: Retirado do banco público de imagens Getty Images.)

CURIOSIDADES SOBRE SÍNDROME DE IRLEN EM ADULTOS

Por: Débora Rossini

Ooooopa! O post de hoje traz algumas curiosidades sobre Síndrome de Irlen (SI) em adultos - sobretudo esta ''leva'' de adultos da atualidade. Afinal, tá cheio de textos por aí falando sobre os sintomas deste problema de visão em crianças e adolescentes. Maaaas... e os ''marmanjos"??? Quase ninguém fala neles, né? Então... deixe-me falar um pouco sobre a turma já crescida, hehe!

Para começo de conversa: Toda essa geração de adultos brasileiros, atual, que tem diagnóstico da Síndrome de Irlen , teve o diagnóstico DEPOIS DE ADULTA!!! Isto porque tem somente poucos anos que a S.I. passou a ser diagnosticada e tratada no Brasil. Antes disso, nem se ouvia falar nisso; ninguém sabia!

Por esse motivo, os adultos com diagnóstico da SI passaram suas vidas inteiras sem saber o porquê de tantos fracassos - sobretudo na hora de prestar o vestibular, ou na faculdade, ou na hora de prestarem concursos, ou em permanecer em certos empregos, ou na prática de certos esportes, ou mesmo na tentativa fracassada de tirar carteira de motorista - , além de terem diagnósticos equivocados acerca dos problemas de visão apresentados!!!

Levanta a mão quem tem SI, já é adulto, e nunca passou por uma destas situações: Ora os médicos diziam ''não tem nada de errado, pois enxerga todas as letrinhas do teste tradicional"... ora então recebiam diagnósticos equivocados de ''fraqueza dos músculos oculares", por exemplo. (E acabavam sendo submetidos a exaustivas sessões de exercícios ortópticos, que acabavam não tendo nenhum efeito.) Em casos mais graves, pode ter gente até com diagnóstico equivocado de ''baixa visão"!!!!  Olha quanto sofrimento desnecessário, não é verdade? :-O

ALIÁS... Muito se fala em "Sintomas da Síndrome de Irlen no Estudante"... Mas quais são os sintomas típicos da S.I. no TRABALHADOR - ou mesmo num ESTAGIÁRIO??? Achei a resposta num site americano, da Clínica Irlen de Wichita (EUA)!!! Olhem só:

--Dores de cabeça;
--dor nos olhos;
--altas taxas de faltas no trabalho (e consequentemente, menor produtividade);
--aumento de acidentes no trabalho;
--fraca ou insuficiente capacidade de tomada de decisões;
--dificuldade de acerto em atividades envolvendo "pontaria" - tais como tiro ao alvo, por exemplo;
--inabilidade/dificuldade de aceitar responsabilidade, ou de delegá-la;
--fraco espírito de equipe, em atividades de grupo;
--resistência a mudanças;
--procrastinação;
--excessiva autocrítica e baixa auto-estima;
--habilidades de comunicação afetadas;
--fadiga mental;
--queda na agilidade de raciocínio;
--para a empresa: consequente rotatividade maior de funcionários.
(FONTE: http://www.drhay-irlen.com/Industry.htm) - Tradução minha.

Por outro lado, pode acontecer de adultos com SI não terem tido os sintomas tããão aparentes quando eram crianças (apesar de serem agitados, com dificuldade de concentração e não gostarem tanto de ler e estudar) , MAS só sentirem o agravamento dos sintomas depois de jovens ou adultos (quando começa a aumentar a demanda e pressão por leitura e escrita no estudo pro vestibular e faculdade). Mas por que será??

Isto porque antigamente não tinha essa luz branca fluorescente nos ambientes, mas sim a luz incandescente amarelada (principalmente antes do ano de 2001, quando começou a ''bombar" as vendas das lâmpadas ''econômicas"); não tinha esse excesso de luminosidade vinda de letreiros eletrônicos, computadores, celulares; as TVs não eram de LED... logo, tinham menos elementos visuais no ambiente que ''alimentassem" os sintomas da Síndrome de Irlen, se comparado a hoje em dia!

Já a criançada de hoje convive desde cedo com esse tanto de luz branca artificial. Por isso pode acontecer de uma criança ATUAL com Síndrome de Irlen, em comparação com uma criança de 30 anos atrás, ter mais sintomas aparentes e maiores dificuldades escolares - mesmo que tais crianças hipotéticas tivessem o MESMO ''grau" de Síndrome de Irlen!!!

Por isso que sempre digo aos pais e mães de crianças: hoje em dia tem tratamento, e quanto mais cedo as crianças têm a correção visual, mais eficiente será o tratamento... e menos desgaste físico e psicológico com diagnósticos errados, com fracassos escolares, com problemas no emprego, e por aí vai! 

Importante salientar que estou considerando a hipótese de que as pessoas NASCEM com a Síndrome de Irlen. Mas pode acontecer de alguém que NÃO nasceu com esse problema de visão vir a adquiri-lo em alguma fase da vida? SIM. Estudos mostram que acidentes que causem traumatismos cranianos/concussões, podem alterar o processamento visual, causando os sintomas da Síndrome de Irlen. Mas isso seria um assunto para outro post...! =)
Quer ler mais sobre o assunto? Visite, curta e compartilhe a fanpage Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen, que também é de minha autoria! =)